“El TOC es un trastorno de origen desconocido en el que se
cree que está implicado un factor biológico, concretamente
un desequilibrio de serotonina, una sustancia química cerebral.
Entre las obsesiones típicas en niños y adolescentes
están: temor a la contaminación, fijación con números de
buena suerte y de mala suerte, emplear mucho tiempo en
realizar tareas cotidianas, necesidad de orden y dudas excesivas.
Estos pensamientos provocan ansiedad y pueden conducir
a realizar rituales como limpiar, lavar, tocar, contar, organizar,
comprobar y acumular cosas de forma compulsiva. Este
trastorno afecta gran parte de la vida del niño y es particularmente
limitante, porque afecta a los niños durante un
período crucial de su desarrollo social y educacional.
“Una buena noticia es que el TOC tiene tratamiento”, dijo el
Dr. Vallejo, profesor de psiquiatría de la Facultad de Medicina
de Barcelona y Presidente de ATOC. “La mayoría de gente,
incluidos niños y adolescentes, responde bien al tratamiento.
Esta campaña ayudará a desestigmatizar el trastorno y contribuirá
a que más niños hablen con sus padres acerca de sus
síntomas”.
Las nuevas directrices de tratamiento del TOC recomiendan
la terapia cognitiva-conductual, combinada con medicación.
Se ha demostrado que un nuevo grupo de fármacos, denominados
inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina
(ISRS), actúan sobre el desequilibrio químico cerebral que
se cree es el responsable del TOC.
ATOC es una asociación nacional sin ánimo de lucro dedicada
a proporcionar apoyo, educación y asesoramiento a personas
con TOC, a los miembros de sus familias y a la comunidad de
salud mental. La misión de la ATOC es difundir la investigación,
la comprensión y el tratamiento del trastorno obsesivo
compulsivo.
Solvay Pharma, S.A., que apoya la Campaña Nacional de
Concienciación Pública sobre el TOC en niños y adolescentes,
es una compañía farmacéutica dedicada a la investigación en
las áreas terapéuticas de salud mental, cardiología y gastroenterología.
Es miembro del grupo Solvay de compañías químicas
y farmacéuticas, cuya sede está en Bruselas, Bélgica.
EL TRASTORNO OBSESIVO-COMPULSIVO
INFANTO-JUVENIL
¿QUÉ ES EL TOC?
El Trastorno Obsesivo-Compulsivo, conocido también por las
siglas TOC, se cataloga entre los trastornos de ansiedad y es
el 4º trastorno psiquiátrico más común entre la población. Es
un trastorno en el que parece estar implicado, entre otros
factores, un fallo en el funcionamiento de un neurotransmisor
cerebral llamado serotonina.
¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS DEL TOC?
El TOC se caracteriza por la presencia de obsesiones y compulsiones
repetidas que causan intenso malestar psicológico
e interfieren en la rutina, en el trabajo, en las actividades
sociales y en las relaciones familiares del niño que lo padece.
¿QUÉ ES UNA OBSESIÓN?
Una obsesión es una idea o pensamiento repetitivo inquietante,
desagradable y no deseado, que surge reiteradamente
y de forma incontrolable en la mente del niño con TOC,
causándole un temor persistente y un alto nivel de ansiedad.
¿QUÉ ES UNA COMPULSIÓN?
La compulsión es un comportamiento ritual estereotipado
que se lleva a cabo, durante mucho más tiempo de lo normal,
de forma repetitiva e ininterrumpidamente, y al que el niño
con TOC recurre para reducir la ansiedad provocada por una
idea obsesiva.
El niño con TOC se ve inmerso en un esquema de pensamientos
inquietantes y desagradables (obsesiones) o por conductas
repetitivas y rituales (compulsiones) que no puede
controlar. Para alguien ajeno a esta enfermedad, estas obsesiones
y compulsiones carecen de sentido, pero quien padece
TOC no puede evitarlas: le provocan ansiedad, le generan
una tremenda angustia y le causan un gran sufrimiento.
¿SON TODAS LAS CONDUCTAS OBSESIVO-COMPULSIVAS
SÍNTOMAS DE UN TOC?
Lo cierto es que, durante la niñez, se dan muchos comportamientos
obsesivo-compulsivos que no corresponden a un
TOC. El niño sano desarrolla rituales sin que éstos interfieran
en el resto de su vida y de su comportamiento. Puede jugar a
no pisar las rayas de la acera mientras camina, o llevar el día
del examen un objeto concreto que considera que le da suerte,
o mostrarse muy meticuloso con sus pertenencias personales,
o ser autoexigente con sus estudios, o comprobar que
la puerta de la entrada está perfectamente cerrada cuando
se queda solo en casa… Pero este chico es alegre, tiene amigos,
es sociable, su proceso de aprendizaje es correcto y va
bien en el colegio…
¿CUÁNDO HAY QUE PREOCUPARSE?
Un niño no hace con la misma tranquilidad, relajación o alegría
un acto repetitivo que es un juego que un acto que se
siente obligado a realizar. Hay una prueba fácil: si se le interrumpe
mientras está realizando una compulsión que es para
él un juego, el niño dejará lo que estaba haciendo y se quedará
tan tranquilo; si en cambio, se trataba una compulsión
que forma parte de un Trastorno Obsesivo Compulsivo, la irritabilidad
está casi asegurada, porque se le ha hecho interrumpir
algo para vencer la ansiedad, aunque él no sea suficientemente
consciente y, es posible, incluso, que lo vean
agresivo. En cualquier caso, ante algún síntoma de alarma
hay que acudir al pediatra o al especialista, ya que sólo ellos
están capacitados para realizar un diagnóstico y tratamiento
adecuados.
¿EXISTEN SIEMPRE COMPULSIONES Y OBSESIONES
CONJUNTAMENTE?
La mayoría de los niños y adolescentes con TOC tienen tanto
compulsiones como obsesiones aunque suelen predominar
las primeras, sobre todo en los niños más pequeños.
¿CUÁLES SON LAS OBSESIONES MÁS FRECUENTES?
Las obsesiones rondan, frecuentemente, en torno a los siguientes
temas:
• La muerte: Piensan en la posibilidad de morir ellos o algún
familiar cercano
• El sexo: piensan en la diferencia biológica entre niño/niña,
pero creen que no deben pensar en ello y que tener estas
ideas no está bien
• Las enfermedades: Piensan que ellos o sus padres pueden
tener una enfermedad grave
• Miedo a contaminarse
• Temor a equivocarse o hacer las cosas incorrectamente
¿CUÁLES SON LAS COMPULSIONES MÁS FRECUENTES?
Las compulsiones más frecuentes son las siguientes:
• Lavarse continuamente: pueden estar lavándose las manos
sin parar durante más de 1 hora; lo que puede degenerar
en un problema dermatológico
• Limpiar constantemente. No soportan la suciedad
• Realizar comprobaciones una y otra vez
• Preocupación excesiva por el orden
• Acumular cosas sin desprenderse de nada
• Repetir constantemente una acción: Sienten que tienen
que hacer las cosas un número concreto de veces o de una
forma determinada o, de lo contrario, sucederá algo malo,
bien a ellos o a sus familiares
¿EN QUÉ SE DIFERENCIAN EL TOC INFANTO-JUVENIL DEL TOC
ADULTO?
Aunque los niños y los adultos experimentan en gran medida
las mismas obsesiones y compulsiones, los niños con frecuencia
expresan su trastorno de formas especiales. Al contrario
que los adultos, es posible que los niños no reconozcan
que sus obsesiones no tienen sentido y que sus compulsiones
son excesivas. Con frecuencia, implican a otros miembros de
la familia en sus rituales. Por ejemplo, pueden insistir en que
su ropa se lave varias veces, pedir repetidamente a sus padres
que repasen sus deberes o indignarse si las cosas están desordenadas.
¿A QUÉ EDAD SUELE INICIARSE EL TOC?
El TOC infanto-juvenil puede empezar a manifestarse cuando
el niño tiene entre 8 y 9 años, aunque se han registrado casos
de chicos con un cuadro clínico severo con tan sólo 8 años e,
incluso, de niños que a la edad de 3-4 años ya han desarrollado
síntomas. La edad de inicio más frecuente se sitúa entre
los 15 y los 20 años.
¿ES UN TRASTORNO FRECUENTE?
Si, durante largo tiempo, el TOC se consideró una enfermedad
rara entre la población infanto-juvenil, actualmente se
estima que 1 de cada 100 jóvenes padece TOC, un índice de
prevalencia que los expertos consideran que puede ser aún
mayor si se tiene en cuenta lo difícil que, en muchas ocasiones,
resulta identificar casos de TOC entre esta población,
fundamentalmente por dos motivos: por ser una enfermedad
que los familiares no saben reconocer o “niegan” (es habitual
que pasen hasta 10 años desde que se manifiesta hasta
que es diagnosticada por el especialista), y por tratarse de un
trastorno psiquiátrico que se desarrolla con frecuencia asociado
a otros trastornos psíquicos.
¿ES HEREDITARIO?
Actualmente no se puede predecir quién desarrollará TOC,
pero se ha demostrado que pueden haber factores hereditarios
implicados. Así pues, la tendencia a desarrollar TOC
puede ser parcialmente hereditaria, pero no el trastorno en
sí mismo.
¿QUÉ CONSECUENCIAS TIENE EL TOC PARA EL NIÑO AFECTADO?
Las repercusiones del TOC tienen lugar en tres áreas importantes
de la vida del niño: en su carácter, en su socialización
y en su rendimiento escolar.
• Cambia su comportamiento y su carácter: se muestra más
retraído, irritable y hostil; o está más triste sin motivo aparente;
o reacciona bruscamente ante un suceso sin importancia.
• Baja su rendimiento escolar, porque es incapaz de concentrarse
en nada más que no sean sus rituales compulsivos e
ideas obsesivas. Es frecuente el fracaso escolar.
• No tiene amigos, ya que dedica todo su tiempo a sus obsesiones
y compulsiones: los demás niños le ven como un
chico “raro” y le marginan, o él mismo huye del contacto
con los demás al verse rechazado o al sentir vergüenza de
su comportamiento. Muchos chicos con TOC piensan que
son “bichos raros” porque se dan cuenta de que nadie se
comporta como ellos, creen que son los únicos que actúan
de ese modo e, incluso, llegan a creer que se están volviendo
locos.
¿CÓMO EXPERIMENTAN LOS NIÑOS Y ADOLESCENTES EL TOC?
Algunos niños con TOC son demasiado pequeños para
darse cuenta de que sus pensamientos y sus acciones son
inusuales. Es posible que no entiendan o no puedan explicar
por qué realizan esos rituales. Pero los niños mayores
pueden sentirse avergonzados: no quieren sentirse “diferentes”
de sus compañeros y les preocupa que puedan
estar volviéndose locos.
Por temor al ridículo, los niños pueden ocultar sus rituales
delante de amigos, en el colegio o en casa y terminar mentalmente
exhaustos por el esfuerzo.
Otros niños gastan tanto tiempo en sus rituales que están
demasiado cansados físicamente para jugar con los amigos o
concentrarse en la escuela.
¿CÓMO REACCIONAN LOS PADRES?
Por cariño o por desconocimiento de esta enfermedad, los
padres no suelen pensar que su hijo padece un trastorno psiquiátrico:
tienden a considerar que sólo son “cosas de niños”
o rarezas que irán pasando con la edad. Unos, reprenden al
chico y, otros, se convierten en sus cómplices. Cuando lo cierto
es que, si no es tratado el trastorno, la frecuencia e intensidad
de las obsesiones y las compulsiones del niño generalmente
irán aumentando y la enfermedad se agravará. Y en
el futuro puede tener dificultades en el funcionamiento
social, laboral y personal.
¿CÓMO AFECTA EL TOC A LAS FAMILIAS?
Los padres con frecuencia se sienten desconcertados por el
extraño comportamiento de su hijo y pueden pensar que se
trata tan sólo de “una fase”. Puede haber períodos de frustración
y enfado cuando los niños exigen repetidamente respuestas
a preguntas o solicitan ayuda para realizar sus rituales
compulsivos. Las tensiones pueden aumentar sobre todo
en la dinámica normal de las relaciones entre padres y adolescentes.
Los padres de niños con TOC también pueden sentirse culpables
si descubren que el trastorno ha ocurrido en sus
familias.
Los hermanos del niño afectado pueden sentirse desatendidos
si los padres se concentran en ayudar al niño con
TOC; asimismo pueden ser objeto de burla por parte de
amigos que no entienden los síntomas del trastorno y no
querer, por ejemplo, traer a casa a sus compañeros cuando
está presente su hermano.
¿CÓMO AFECTA A LA ESCOLARIZACIÓN DEL NIÑO?
Los niños con síntomas intensos de TOC pueden realizar sus
rituales en la escuela. Pueden comprobar cosas repetidamente
o borrar y volver a hacer sus deberes, lo que da lugar a que
no finalicen los deberes o los entreguen con retraso. Su concentración
y participación en clase pueden ser limitadas debido
a sus miedos y rituales.
¿DEBEN LOS PADRES HABLAR CON LOS PROFESORES DEL TOC DE
SU HIJO?
Los profesores pueden ser de gran ayuda en el tratamiento
del TOC infantil, una vez que los padres les hayan informado
sobre el trastorno. Los padres pueden compartir información
con los profesores sobre la medicación de su hijo y entregarles
de vez en cuando informes de sus progresos. Incluso cuando
un niño con TOC es poco activo en la escuela, los profesores
deben estar informados de que el tratamiento del TOC
puede mejorar la capacidad de aprendizaje del niño.
¿CÓMO SE DIAGNOSTICA EL TOC EN NIÑOS Y ADOLESCENTES?
El pediatra puede remitir a los padres a un psiquiatra infantil,
que estudiará el comportamiento del niño con información
obtenida del mismo niño, de los padres, los hermanos y
posiblemente el profesor, y que realizará una entrevista
especialmente diseñada para diagnosticar el TOC.
¿CÓMO SE TRATA EL TOC INFANTO-JUVENIL?
Como en los adultos, para tratar el TOC infanto-juvenil se
utiliza tanto el tratamiento psicofarmacológico como la terapia
cognitivo-conductual que sirve para reeducar los
hábitos del niño y para que aprenda a controlar su ansiedad;
Con frecuencia, tambien se utilizan ambas opciones
de manera combinada. Algunos expertos piensan que los
niños muy pequeños con TOC no responden bien a la terapia
conductual, porque no comprenden sus compulsiones
lo suficientemente bien como para resistirse a ellas.
La medicación reduce significativamente la frecuencia e
intensidad de las obsesiones y compulsiones, por lo que se
produce una mejoría y se incrementa notablemente la calidad
de vida del niño o adolescente con TOC.
¿QUÉ VENTAJAS SUPONE EL TRATAMIENTO?
Con el tratamiento se reduce el sufrimiento tanto del niño
como de quiénes viven a su alrededor, porque en general,
suele haber siempre conflictividad familiar y también en
otras áreas. La mejora de la convivencia está en relación con
la disminución de irritabilidad del niño. Probablemente va a
mejorar también su rendimiento escolar, ya que el control de
los síntomas dejará de interferir en la concentración y atención
del niño en el colegio.
¿CÓMO SUELE REACCIONAR EL NIÑO CUANDO EL PSIQUIATRA LE
INFORMA DE QUE PADECE TOC?
Habitualmente el niño reacciona muy bien, porque en la
medida en que es consciente de que algo raro le pasa se siente
mal consigo mismo. Uno de los problemas de muchos de
estos niños (y también de muchos adultos), es creer que les
pasa algo no normal, que son diferentes de los demás y que
eso es como una especie de defecto personal.
Cuando se les explica que tienen un trastorno, como muchos de
los que puede tener el ser humano y que, además, esto les pasa
a otros niños, normalmente se sienten aliviados y más relajados.
¿DE QUÉ FORMA PUEDEN LOS PADRES AYUDAR MÁS Y MEJOR A
SU HIJO?
Tanto la familia como los profesores de un niño con un
Trastorno Obsesivo Compulsivo deben estar coordinados con
y por el clínico que se supone que está asistiendo a este niño.
Tienen que entender en qué consiste el trastorno, sino no
podrán ayudar suficientemente.
Dado que en la mayoría de los casos la familia suele intervenir
y participar activamente en las compulsiones, en los rituales
del niño, tiene que saber que eso no lo puede hacer en
absoluto porque puede estar, sin darse cuenta, reforzando,
potenciando sus rituales. Tendrá que entender que este niño
no es un niño que se porta mal y que no le da la gana hacer
las cosas de otro modo, sino que se siente impulsado a hacerlo
por su ansiedad.
Trastorno obsesivo compulsivo en niños y
adolescentes: con sus propias palabras
Los niños y adolescentes que padecen trastorno obsesivo
compulsivo (TOC) son muy conscientes de las formas en que
el TOC afecta a sus vidas. Se pidió a niños de 8 y 17 años de
edad que describieran algunas de sus experiencias con el
trastorno. Aquí está lo que dijeron con sus propias palabras:
Cómo sienten el TOC
“Si algo te preocupa, tienes que hacer todas estas cosas
[rituales]. No puedes separar lo real de lo irreal”.
Juan, 9 años
“[El TOC] es parte de ti. Es como un depredador”.
Marcos, 16 años
“Es como si intentaras luchar contra ti mismo. Cambia continuamente.
Superas una compulsión y aparece otra. Es tan
desalentador…”
Antonio, 17 años
Impacto del TOC
“Es vergonzoso. Estás temiéndolo constantemente. No quieres
que la gente piense que eres un bicho raro”.
Eduardo, 15 años
“Consume tanto tiempo… He perdido tanto tiempo con el
TOC…”
Yolanda, 13 años
“Para mí lo más duro es la falta de control”
Jaime, 9 años
“Me frotaba las cejas 11 veces para que no ocurriera nada
malo. Solía hacerlo 16-17en el colegio cuando caminaba por
el pasillo. Tenía miedo de que la gente me mirara de forma
extraña.”
Sara, 10 años
“[En la escuela] mi mente divaga mucho. Soy el último en
terminar los exámenes”.
Jorge, 16 años
“Mi nivel de asistencia es muy bajo. Es casi de risa. No voy al
instituto 30 días al trimestre”.
Alberto, 17 años
“Sabes que no eres como los demás. La gente te mira como
si fueras rara porque haces cosas y tú piensas que quizá deberías
contarles que tienes TOC. Pero no lo haces porque sabes
que no lo van a entender”.
Marta, 14 años
“Mi madre se siente tan frustrada, furiosa y triste…; a veces
terminamos abrazándonos con fuerza”.
José, 8 años
Asumir el TOC
“Cuando tenía 5 ó 6 años me di cuenta por primera vez. Lo
mantuve en secreto el tiempo que pude”.
Carlos, 14 años
“Fue un gran alivio saberlo [que tenía TOC]. Pensaba que
estaba realmente loco, o que algo no funcionaba bien dentro
de mí”.
Oscar, 12 años
“¡Cuándo mi médico me dijo que también le ocurría a otras
personas no me lo podía creer!”
Carmen, 11 años
EXPERIENCIAS DE NIÑOS
CON TRASTORNO OBSESIVO COMPULSIVO
Resultados de una encuesta realizada a pacientes con TOC
OBJETIVO
• Evaluar el impacto del trastorno obsesivo compulsivo (TOC)
sobre las vidas de las personas que crecieron con ese trastorno.
PROTOCOLO
• Realizada en noviembre y diciembre de 1996 a 696 adultos
que presentaban TOC en esa fecha y que también habían
sufrido el trastorno durante la infancia.
• Se remitió por correo un cuestionario de 21 puntos a una
muestra de 3.000 afectados de TOC. De ellos, 1.298 respondieron
cumplimentando el cuestionario (una respuesta del
43,3%). De estos, 696 cuestionarios fueron cumplimentados
en su totalidad (una respuesta del 23,2%).
RESULTADOS
I. Recuerdos de haber padecido TOC en la infancia
• Como media, la mayoría de las personas que respondieron
se percataron por primera vez de que tenían un comportamiento
relacionado con un TOC a la edad de 11 años. Sin
embargo, hasta aproximadamente los 30 años no supieron
que el TOC es una enfermedad que puede ser diagnosticada
y tratada.
• El mayor porcentaje de las personas que respondieron
(26%) no contó a nadie sus síntomas hasta pasados 20 años.
La vergüenza, el no estar suficientemente familiarizado con
la enfermedad y el temor a no ser comprendidos fueron las
razones más citadas para seguir callando.
II. Solicitud de asistencia médica para comportamientos
obsesivos o compulsivos
• La mayoría de las personas que respondieron (71 %) no
acudió al médico antes de los 18 años, a pesar de que todos
ya habían notado que tenían síntomas de TOC a esa edad.
• La mayoría de las personas que respondieron (69 %) dijo
que sus padres decidieron que debía visitar a un profesional
médico para recibir tratamiento.
III. Tratamiento o terapia recibida para el TOC
• Más de tres cuartas partes de las personas que respondieron
no recibieron tratamiento para sus síntomas antes de
los 18 años.
• De las personas que respondieron que probaron alguno de
los tres tratamientos (terapia conductual, medicación y psicoterapia
de apoyo) antes de los 18 años, la combinación
de terapia conductual y medicación fue valorada como la
más eficaz.
IV. Impacto del TOC sobre la vida
• Siete de cada 10 personas que respondieron dijeron que el
TOC tuvo un impacto negativo en su infancia o adolescencia.
• La mayor parte de las personas que respondieron dijo que
si hubiera recibido un diagnóstico y un tratamiento adecuados
para su TOC, habría disfrutado más de su niñez
(78%), le habría sido más fácil hacer y mantener amigos
(53%) y podría haber participado en más actividades (53%).
• Ocho de cada 10 personas que respondieron coincidieron
en que, durante su infancia y adolescencia, les resultaba
difícil explicar sus síntomas a otras personas. Cerca de dos
tercios tenían la sensación de que su comportamiento les
hacía pensar que estaban locos. Alrededor de la mitad pensaron
que podrían “sobreponerse” o “dejar atrás” el TOC.
V. Mirando atrás hacia el TOC infantil
• Al preguntarles cuál sería su deseo en relación con el TOC,
las tres respuestas más frecuentes fueron un diagnóstico
más temprano (27%), un tratamiento más temprano (24%)
y que más gente conozca la enfermedad (17%).
