Trastornos del lenguaje en la infancia
"El lenguaje, medio de expresión humano, es signo del despertar intelectual del niño, señal de vivacidad, imaginación, sentido de observación y maduración, así como, índice de desarrollo de la inteligencia, equilibrio afectivo y expansión del carácter, por lo que su desarrollo normal es de suma importancia". (Dabbah, 1994, p.86)
Introducción
El lenguaje es la principal herramienta que posee el ser humano para interactuar y formar vínculos con otros. Partiendo de este enunciado podemos fácilmente inferir que el niño presentará variadas dificultades si el desarrollo del lenguaje se ve alterado: dificultades en la interacción con los padres y sus pares, rendimiento escolar deficiente, aislamiento, desarrollo cognitivo retrasado etc. Todos estos problemas pueden afectar de manera significativa la esfera psicológica del menor, pudiéndose presentar trastornos conductuales y emocionales de importancia; a partir de este hecho, podemos afirmar que el especialista (médico,psicólogo,terapeuta de lenguaje) tiene una importante labor en el tratamiento de los trastornos del lenguaje, estableciendo, por ejemplo, programas de instrucción a la familia, enseñanza de habilidades sociales o corrección de problemas conductuales, tales como hiperactividad y descontrol de impulsos.
Este informe tratará sobre distintos trastornos del lenguaje que se pueden presentar en la infancia. Se presentan de modo sucinto las características de las dislalias, disartrias, disfemias y afasias; además, se entregará con mayor detalle las características de las disfasias, señalándose junto a sus particularidades, aspectos de su evaluación y tratamiento. En una segunda sección, se incluye una actividad práctica consistente en la observación, aplicación de test y entrevistas a un niño disfásico, para realizar un contraste entre la información teórica recogida y los datos empíricos recogidos por el grupo. Finalmente, se presentará una discusión donde se examinaran los aspectos claves de los trastornos del lenguaje, la experiencia adquirida en la actividad y algunas reflexiones sobre el rol del psicólogo en este tipo de trastornos.
Trastornos del Lenguaje.
El término "trastornos del lenguaje" es utilizado para diagnosticar a niños que desarrollan en una forma lenta, limitada o de manera desviada su idioma; cuyo origen no se debe a la presencia de causas físicas o neurológicas demostrables: problemas de audición, trastornos generalizados del desarrollo(autismo,por ejemplo) ni a retraso mental.
Los distintos tipos de trastornos del lenguaje a menudo se presentan simultáneamente. También se asocian con un déficit con el rendimiento académico durante la etapa escolar, problemas de enuresis funcional, trastornos del desarrollo de la coordinación, con problemas emocionales, conductuales y sociales (Dabbah, 1994).
Dislalias
Se entiende por dislalia, "la alteración producida en la articulación de los fonemas. Puede darse por ausencia o alteración de algunos de ellos, o por sustitución por otros de forma inadecuada" (Serón y Aguilar, 1992,p.285)
De acuerdo a su etiología, la dislalia puede ser clasificada en:
Dislalia evolutiva.
Son anomalías articulatorias que se presentan en las primeras etapas del desarrollo del habla y son consideradas normales, ya que el niño está en pleno proceso de adquisición del lenguaje y aún no puede emitir con exactitud la totalidad de los fonemas; estos son aprendidos en usa secuencia relativamente similar para todos los niños, la cual debería ser completada a los 6-7 años, tras lo cual debería una alteración ser considerada patológica.
No es necesario un tratamiento especial, sólo el cuidarse de hablar de manera clara al niño.
Dislalia funcional.
Son aquellas donde no se presenta ningún trastorno físico u orgánico que justifique la dislalia. Son denominados por algunos autores desórdenes fonológicos, ya que los niños habrían organizado su sistema fonológico de manera distinta a la habitual. Los errores de dicción suelen ser parecidos a los que producen los niños durante las etapas de adquisición del lenguaje y pueden clasificarse en cuatro tipos:
Sustitución: se emite un fonema en reemplazo de otro que no puede ser pronunciado. Es el que presenta mayor dificultad en su corrección, ya que el niño generaliza el uso de la sustitución en su lenguaje espontáneo.
Omisión: ante la dificultad de emitir un fonema, simplemente se le omite.
Inversión: el niño, al presentar dificultad en la articulación de un determinado fonema, puede acostumbrarse a intercalarlo en otro sonido. Esto no es muy frecuente.
Distorsión: se emite un fonema similar al adecuado, pero no es correcto ni tampoco se da la sustitución por otro fonema. Debe observarse el entorno cultural del niño, ya que en algunos idiomas ciertos fonemas son adecuados en tanto que en otros no.
Los errores más comunes son las sustituciones y las distorsiones.
Etiología
Se han planteado distintos modelos para explicar la dislalia funcional. Entre ellos podemos encontrar.
Modelo perceptivo motor: la articulación sería un tipo de aprendizaje motor más. Fundamental será, entonces, que el niño aprenda un esquema motor , o sea, que interiorice una regla que permite la aplicación de un movimiento en una variedad de situaciones. No es suficiente con practicar el movimiento, sino que es necesario pensar en él, para lo cual el niño debe prestar atención a la información cinestésica y propioceptiva del movimiento y el feedback acústico de la fonación en sí.
Modelo de discriminación: los desórdenes de la articulación están en relación con la discriminación auditiva. De esta manera, éstos se producirían por incapacidad de discriminar los sonidos en la cadena hablada o por que la percepción acústica que tiene almacenada el niño es inadecuada y es con la que compara lo que oye.
Modelo fonológico: los errores de la articulación no se producirían al azar, sino que responden a un modelo estructurado por el niño. De este modo, el niño puede haber memorizado dos fonemas como uno sólo y no los distingue tanto en la escucha como en la emisión.
También se postulan otros factores como causales de las dislalias funcionales, entre los cuales podemos nombrar: factores psicológicos, factores ambientales, factores hereditarios, factores intelectuales.
Dislalia audiógena.
Los problemas de articulación son producidos por deficiencias auditivas, ya que niño no puede reconocer de manera adecuada sonidos semejantes. La gravedad de la dislalia estará en relación al grado de hipoacusia y entre las medidas a tomar se encuentra el uso de prótesis auditivas y la intervención pedagógica para desarrollar la discriminación auditiva, enseñar articulaciones ausentes, lectura labial, etc.
Dislalia orgánica.
Son los trastornos de articulación motivados por alteraciones orgánicas. Cuando la alteración afecta a los órganos del habla ya sea como anomalías anatómicas o malformaciones, se denomina disglosia.
Disartria
Son "los problemas de articulación del habla a consecuencia de una lesión cerebral (quedan dañados los nervios craneales) produciendo una parálisis o ataxia de los músculos de los órganos fonatorios." (Serón y Aguilar, 1992, p.290).
Además de los problemas fonatorios, el niño con disartria presenta dificultades para mover los músculos bucales en otros tipos de actividades, como masticar o deglutir. El caso extremo es la anartria, en la cual el niño no puede emitir correctamente ningún fonema.
La etiología debe buscarse en las posibles causas capaces de dañar el sistema nervioso, como puede ser un trauma craneo-cervical, un tumor del cerebro o cerebelo y enfermedades infecciosas o degenerativas el sistema nervioso.
Disfemia
La disfemia es "una disfluencia o dificultad en el flujo normal del habla. Ocasiona repeticiones de sílabas o palabras o paros espasmódicos que interrumpen la fluidez verbal", (Serón y Aguilar, 1992, p.294); a las alteraciones del habla se le suman, generalmente, manifestaciones de tensión muscular como movimientos de manos, cierre de ojos, gesticulación facial y movimientos corporales. Suele aparecer a edad temprana (el 88% de ellas se presenta antes de los 7 años) y es más común en los hombres.
Para objetos de diagnóstico temprano, se debe distinguir entre la disfluencia, característica de la tartamudez, y la afluencia o no afluencia, la cual es normal en el desarrollo de los niños. La primera se referiría a la repetición de sonidos y sílabas y a prolongaciones de ellos; la segunda, a la repetición de frases y palabras y la revisión de frases e interjecciones.
Tipología
De acuerdo a donde se produce la dificultad en la articulación
Disfemia tónica: el atasco en la fluencia se produce al inicio del habla
Disfemia clónica: el titubeo se produce en la palabra, una vez que se ha empezado a hablar.
Disfemia tónica-clónica: es una combinación de las dos anteriores.
De acuerdo a la severidad
Ligero : Tartamudea el 2% de las palabras, tensión imperceptible, pocos bloqueos y no mayores de un segundo de duración.
Suave: Repite el 2-5% de las palabras, tensión perceptible, presenta varios bloqueos de duración menor a un segundo.
Regular: Repite el 5-8% de las palabras, alguna tensión, bloqueos regulares de un segundo. Manifiesta algunos movimientos asociados y mímica facial.
Moderadamente severo: Tartamudeo del 8-12% de las palabras. Tensión perceptible, bloqueo de dos segundos.
Severo: Tartamudea entre el 12-25% de las palabras, tensión notable, bloqueo de 3 y 4 segundos. Manifiesta movimientos asociados.
Grave: Repite el 25% de las palabras, mucha tensión, bloqueos más largos de 4 segundos. Manifiesta muchos movimientos asociados y mímica.
Etiología.
Se han desarrollado tres modelos que buscan explicar la tartamudez. Ellos son:
Modelo de los factores fisiológicos.
Investigaciones en gemelos univitelinos han demostrado una predisposición genética a tartamudear, aunque no en todos los casos. Otros estudios han demostrado un tiempo de iniciación (VOT) superior que en los niños normales, así como reacciones más lentas en el ámbito manual y vocal.
Modelo psicosocial.
El inicio de la tartamudez, según Johnson (1984, en Serón y Aguilar, 1992, p.296), estaría dado por las reacciones estresantes de la familia ante las no fluencias normales del niño. Además, el niño intenta resolver sus afluencias a través de variadas acciones, las cuales son reforzadas mediante condicionamiento operante, lo que explicaría el origen de los variados signos de tensión física en el tartamudo.
Modelo psicolingüístico.
Investigaciones han estimado que el lenguaje del disfémico a nivel comprensivo y del vocabulario conlleva un retraso aproximado de 6 meses. Además, repiten más las conjunciones y los pronombres, repiten más al inicio de las frases, etc. Junto a esto, es interesante la relación existente entre el habla del niño y la no aceptación de ésta por parte de la madre, reflejada en una mayor interrupción del discurso del niño.
Afasias
Se puede definir como "una alteración del lenguaje debido a lesiones cerebrales producidas después de la adquisición del lenguaje o en el transcurso del mismo."(Serón y Aguilar, 1992, p.337). Es posible señalar distintos tipos de afasia, de acuerdo a la modalidad de expresión afectada, las cuales casi nunca se encuentran en forma pura: oral, escrita, gestual y de recepción. Para efectos de diferenciar la afasia de otros trastornos, es preciso que exista una lesión del sistema nervioso central que afecte al lenguaje, la cual se produce generalmente en las áreas fronto-temporo-parietales del hemisferio dominante- normalmente el izquierdo -, por una encefalopatía, un accidente cardio-vascular, un TEC o un tumor. Se considera afasia, con más claridad, cuando se produce a partir de los 3 años de edad, aproximadamente. La perdida de lenguaje es brusca y consecutiva a un periodo de coma. En los primeros momentos el niño puede permanece mudo, o emitir apenas algunas palabras. (Aidex, 2000a).
Criterios para el diagnóstico de afasia infantil
Según el DSM-IV(1995), los criterios necesarios para diagnosticar una afasia infantil son los siguientes:
Pérdida total o parcial del lenguaje de modo brusco en niños que ya poseían lenguaje. (Después de una edad aproximada 3 años y 6 meses).
Lesión cerebral localizada, diagnosticada o muy presumible.
No es debido a Parálisis cerebral, trastornos generales del desarrollo, ni a deficiencia mental.
Características diferenciales:
La manifestación lingüística de la afasia infantil puede asemejarse a otras patologías cuyas características esenciales pertenezcan a otros tipos de trastornos no específicos del lenguaje: trastorno psicomotriz, trastorno mental (oligofrenias), desorganización biológica, trastornos psíquicos.
En la disartria no existe trastorno en el ámbito lingüístico, sino tan solo afectación del componente motor en grado de realización de la articulación. (Aidex, 2000a)
Clasificación.
Según el tipo de lesión y los trastornos causados sobre los diferentes factores que intervienen en el lenguaje, podemos clasificar las afasias en:
Afasia sensorial o de Wernicke.
Se manifiesta tras una lesión en tercio posterior de las circunvalaciones temporales del hemisferio izquierdo, zona cortical encargada de la función auditiva. Se expresa en dificultades para analizar los sonidos de la lengua, trastornándose la comprensión y expresión del lenguaje oral, imposibilitando la repetición correcta de elementos lingüísticos aislados e impidiendo la percepción de conjuntos de sonidos como poseedores de significado.
Afasia acústico-amnésica
Es una variante de la afasia de Wernicke, donde se presentan dificultades para retener algunos rasgos auditivos del lenguaje. El paciente puede repetir sonidos y palabras aisladas, pero no puede repetir series de 3 o 4 palabras seguidas o secuencias sonoras aceleradas.
Afasia motora.
De acuerdo a la localización de la lesión, estas se pueden clasificar en:
Afasia motora aferente o cinestésica: existe una imposibilidad de hallar la combinación de movimientos necesarios para emitir los fonemas o cadenas sonoras que forman las palabras o frases; esto, debido a la dificultad para percibir sus órganos fonatorios y la posición exacta en que estos deben estar para realizar un fonema. En casos graves el paciente no puede emitir ningún sonido, en tanto que en las formas más leves podrá hacerlo, pero confundiendo aquellos que sean similares en su forma de articulación.
Afasia motora eferente o de Broca: se produce por una lesión en la zona pre-motora del área del lenguaje. Ocasiona una falta de fluidez en la articulación, una incapacidad para encadenar distintas articulaciones en un orden gramático correcto, aunque el proceso en sí no se ve afectado.
Afasia dinámica: es causada por una lesión en el área inferior del lóbulo frontal del hemisferio izquierdo, presentándose dificultades para organizar las ideas y transformarlas en verbalizaciones. Se observan en los sujetos déficits en la iniciativa de expresarse espontáneamente, siendo las expresiones ecolálicas o estereotipadas.
Afasia semántica: En este tipo de afasia los sujetos tienen dificultad en establecer el significado de una frase de acuerdo a las posiciones de las distintas palabras dentro de la estructura gramatical. Además, se pueden dar otros casos de anomia, en la cual el sujeto no puede encontrar el nombre de los objetos.
Afasia pragmática: "Las palabras informativas aparecen con la sintaxis adecuada pero los nexos son inadecuados. El mensaje es desordenado y caótico y muestran restricción de vocabulario."(Serón y Aguilar, 1992, p.341)
Afasia global o total: Se denomina así cuando el lenguaje oral está prácticamente abolido en todos sus aspectos: sensoriales, prácticos y motores. Es denominada por afasia de Broca y Wernicke. Generalmente este trastorno va asociado a una hemiplejia y el pronóstico suele ser severo.
Afasia infantil
"La afasia infantil es un trastorno del aspecto emisor del lenguaje. Para llegar a una mejor clarificación, la afasia infantil ADQUIRIDA se sitúa entre el trastorno denominado disfasia (anteriormente descrito) y un trastorno específico del lenguaje. En el primero, el déficit es en la estructuración del lenguaje, en el segundo, la perturbación se produce en el inicio y en la elaboración del lenguaje. "Esta afasia infantil adquirida es la resultante de la aparición de una lesión cerebral entre los dos - tres primeros años de vida." (Serón y Aguilar, 1992, p.341). Se diferencia de la afasia adulta por el tipo de desórdenes que produce y no tanto por la lesión en sí, ya que en el niño (dependiendo de la edad), al no estar totalmente elaborados los esquemas neuro-lingüísticos, la lesión no produce tanta alteración como en el adulto.
Como causa de las lesiones cerebrales causantes de la afasia encontramos la encefalitis, accidentes cerebro-vasculares o tumores cerebrales. El pronóstico será más favorable mientras menos definida estuviese la lateralización hemisférica de la zona del lenguaje en el momento de producirse la lesión.
Según Barraquer Bordas (1977, en Serón y Aguilar, 1992, p.341), la afasia infantil se diferencia de la adulta en que hay reducción del lenguaje espontáneo, acompañado de pobreza de vocabulario y estilo telegráfico(palabras yuxtapuestas en una frase sin nexos gramaticales); en ocasiones, las frases emitidas están correctamente articuladas y con adecuada construcción gramatical, no hay estereotipias ni parafasias y la recuperación es más rápida que en el adulto.
En las afasias adquiridas existe predominancia de los trastornos expresivos por sobre los receptivos, especialmente una reducción del lenguaje espontáneo; se presentan trastornos del lenguaje escrito y en la lectura que pueden hacerse permanentes. Los criterios de diagnóstico de la afasia son: retraso severo de la comprensión y expresión del lenguaje, disfuncionamiento en la percepción de los estímulos presentados, desorganización en el almacenamiento de la información, inteligencia normal. .
En la afasia congénita encontramos uno o varios déficits en la construcción del lenguaje, sin que exista necesariamente una lesión, como en la afasia adquirida. Además de estos signos, los niños que tienen afasia congénita suelen presentar desórdenes en la discriminación y asociación fonética, junto a problemas en la memoria secuencial auditiva. Como causa de la afasia congénita, se ha sugerido un retraso en la maduración de los centros encargados de la integración de sonidos, o bien la presencia de lesiones cerebrales precoces. (Serón y Aguilar, 1992)
Disfasia.
El concepto de disfasia no ha sido consensuado por los distintos autores y los esfuerzos se han centrado en realizar diagnósticos por exclusión de los trastornos que no podrían ser encuadrados dentro de esta categoría. La disfasia, entonces, "se aplica en general a los niños que presentan un trastorno severo del lenguaje, y cuyas causas no se deben a razones obvias como pueden ser: sordera, retraso mental, alguna dificultad motora, desórdenes emocionales o alteraciones de la personalidad". (Serón y Aguilar, 1992, p.331).
Las disfasias se caracterizan por un desarrollo del lenguaje severamente alterado en niños intelectualmente normales mayores de 5 años, tanto en la comprensión como en la emisión del lenguaje, no posible de explicar por problemas intelectuales, sensoriales, motores o a lesiones neurológicas, acompañado de problemas asociados (atención dispersa, aislamiento, labilidad emocional). Este déficit en el lenguaje oral se caracteriza, además de por un retraso cronológico en la adquisición del lenguaje(Aidex, 2000b)
Características diferenciales.
Es necesario hacer diagnóstico diferencial con, deficiencia mental, autismo, déficit auditivo, alteraciones neurológicas (afasias).
Resulta difícil establecer la frontera entre retraso del lenguaje y disfasia; muchas veces, el diagnóstico viene determinado por la falta de evolución ante la intervención y el nivel de la gravedad de la sintomatología. Los trastornos disfásicos tienen peor evolución con una intervención sistemática. Se considerarán como criterios de distinción, la mayor gravedad de los indicadores y la persistencia de esa gravedad. En el retraso del lenguaje, aunque en un momento determinado pudiera constatarse como de la misma gravedad que una disfasia, encontraríamos una mejor evolución, como consecuencia, no sólo de la intervención, sino también porque los factores ambientales dificultantes asociados, van perdiendo fuerza frente a esa buena intervención y orientación escolar y familiar.
El problema disfásico, se complica aun más, por sus mayores dificultades en los aprendizajes básicos y su mayor y más persistente fracaso escolar.
Criterios de diagnóstico de la disfasia
Según DSM-IV(1995), los criterios de diagnóstico de la disfasia son los siguientes: .
Déficit persistente en el lenguaje en todos los niveles, comprensivos y expresivos.
Retraso cronológico y desviación respecto a los patrones normales de adquisición y desarrollo.
Graves dificultades para la comunicación.
Dificultades, en los aprendizajes escolares.
Todo ello, no es debido a deficiencias sensoriales, intelectuales o motóricas graves.
Características descriptivas de la disfasia.
Campo lingüístico
Deficiencia expresiva: puede ir desde el mutismo a cuadros cercanos a la dislalia. En general, la intencionalidad comunicativa es pobre y se presentan grandes dificultades para adaptarse al interlocutor; en relación al lenguaje propiamente tal, se presentan dificultades para repetir frases y estructurar de manera adecuada las estructuras sintácticas (agramatismo) y se observa deficiencia en la integración auditiva y en el vocabulario(Aidex, 2000b); . Según Ajuriaguerra(1975, en Serón y Aguilar, 1992, p.331), los disfásicos, en cuanto a la producción, se pueden clasificar en aquellos que son parcos y que ocupan frases simples - produciendo emisiones que pueden ir desde de la palabra-frase hasta la expresión telegráfica (Aidex, 2000b)- y los que son poco controlados, que no respetan el orden de las palabras y presentan desfase entre la comprensión y la expresión.
Deficiencias en el campo receptivo: se puede presentar desde una severa deficiencia para reconocer sonido con significado, hasta formas más leves, donde hay confusiones en la discriminación a nivel de fonemas o a nivel semántico (Serón y Aguilar, 1992); en general, se puede observar dificultad para repetir y recordar enunciados largos y problemas en la evocación, reflejada en expresiones interrumpidas con sustituciones de palabras, uso de palabras y muletillas. (Aidex, 2000b)
Campo no lingüístico.
Según Monfort y Juárez (1997), los niños disfásicos presentarían las siguientes características en el campo no lingüístico:
Aspectos cognitivos
Dificultades en el desarrollo del juego simbólico y en otras funciones simbólicas
Dificultades en la construcción de imágenes mentales
Déficit de memoria secuencial, auditiva a corto plazo y verbal
Alteraciones en la estructura del tiempo y el espacio
Heterogeneidad de los resultados en las distintas subpruebas de las escalas de la inteligencia no verbal.
Aspectos perceptivos
Dificultades en la discriminación de estímulos auditivos.
Tiempo de latencia más largo necesaria para la percepción auditiva.
Problemas de lateralización en el tratamiento de los estímulos auditivos.
Aspectos psicomotores
Dificultades práxicas.
Alteraciones del proceso de lateralización.
Inmadurez de las destrezas motoras.
Aspectos conductuales
Alteración de la capacidad de atención, hiperactividad.
Alteración de las relaciones afectivas y del control de las emociones.
Mundo social y afectivo de los niños disfásicos.
Según Monfort y Juárez (1997), las dificultades en el progreso en el desarrollo del lenguaje, junto a una carencia de una justificación clara de éstas, crea en el seno de la familia una situación de gran tensión y ansiedad, con sentimientos de culpabilidad expresados hacia sí mismo o hacia el otro miembro de la pareja de padres. La alteración en los patrones normales de interacción familiar, produce una alteración cuantitativa de la estimulación externa (menos interacciones espontáneas) y también cualitativas (intervenciones más directivas, menos flexibles y no ajustadas al nivel de desarrollo del niño).
Es importante considerar que los padres ajustan su nivel de lenguaje al nivel del niño, aunque en los casos muy graves se presenta un desfase muy grande entre la complejidad de los contenidos que se desea comunicar y la capacidad del niño para asimilarlos, lo que limita en mucho la posibilidad de interacción.
Las alteraciones de la interacción social también pueden observarse en el contacto del niño con sus pares, ya que reciben menos peticiones de comunicación y establecen interacciones más cortas.
Etiología.
Seeman (1965, en Serón y Aguilar, 1992, p.332) considera que la precocidad en la aparición de la disfasia indicaría que el factor constitucional sería importante, tal vez no como causa, pero sí como factor predisponente; por otra parte, diferentes autores señalan que la disfasia es producto de factores tanto heredados como ambientales.
El componente perceptivo-auditivo es fundamental en el desarrollo de la disfasia. Es posible encontrar niños con sordera verbal (audición de sonidos sin discriminación de estímulos verbales por problemas de percepción a nivel central).
Evaluación de la disfasia
Según Serón y Aguilar (1992), el diagnóstico de disfasia sólo se debe realizar a partir de los 6-7 años, pues si se hace en edad temprana confundirla con el cuadro de retraso simple del lenguaje.
Una evaluación de un caso de disfasia debe tener en cuenta los siguientes apartados:
La evaluación de los procesos de producción y comprensión del lenguaje que deberían ser evaluados en términos cualitativos y no cuantitativos para ser distinguidos de los cuadros no disfásicos.
Se deben considerar los procesos cognitivos que actúan en la adquisición del lenguaje y que nos pueden dar luz de la etiología de dicha alteración:
Atención sostenida, imitación generalizada, hábitos de simbolización que se entienden como requisitos previos al lenguaje.
Requisitos formales del lenguaje, vocalizaciones espontáneas (balbuceo), discriminación auditiva y seguimiento de secuencias rítmicas.
Requisitos sociales, establecimiento temprano de patrones de interacción social con niños o con adultos. Contacto ocular, sonrisa social.
Estudiar los procesos de producción del habla, exploración de las praxias buco-faciales y de la articulación del niño.
Estudio de la conducta general del niño y ver posibles alteraciones conductuales o de aislamiento.
Realizar exploraciones complementarias: audiométricas (para descartar posibles deficiencias auditivas) y pruebas neurológicas.
Exploración con pruebas psicométricas, ya que en muchas ocasiones el niño disfásico presenta trastornos psicomotrices asociados como alteraciones del espacio, conocimiento de izquierda, derecha, alteración del esquema corporal y expresión gestual.
Intervención en niños disfásicos.
Principios de intervención
Según Monfort y Juárez (1997), existen 10 principios generales de intervención aplicables a los niños disfásicos. Estos son:
Principio de intensidad y larga duración: se trata, esencialmente, de permitir y facilitar el acceso a la comunicación y al lenguaje a pesar de una deficiencia de base, que suele permanecer a lo largo de todo el proceso de desarrollo del lenguaje. De este modo, la intervención debe realizarse en forma intensiva, estable y continua, especialmente en los primeros años.
Principio de precocidad: la intervención debe hacerse de la manera más temprana posible, ya que el aprendizaje se realiza mejor en su período crítico, mientras más temprano se produzcan los cambios el niño presentará una mayor flexibilidad cerebral y controlamos de manera más eficaz las posibles interacciones ineficaces del niño con su entorno.
Principio etiológico: debe tomarse en cuenta la familia del niño y hacérsele participar en la intervención, ya que su rol es fundamental en el desarrollo del lenguaje oral.
Principio de prioridad a la comunicación: es necesario mantener en cada actividad y en cada procedimiento de aprendizaje el mayor grado posible de funcionalidad comunicativa.
Principio de potenciación de actitudes: deben registrarse aquellos aspectos que presentan los mejores niveles de desarrollo para potenciarlos al máximo, y su utilidad en el proyecto de construcción del lenguaje
Principio de multi-sensorialidad: es preferible dar desde el principio el máximo de posibilidades de éxito al niño y no reservar el empleo de refuerzos sensoriales aumentativos a los casos que fracasan con una intervención estrictamente limitada a la estimulación de la vía audio-oral normal.
Principio de referencia al desarrollo normal del lenguaje: los contenidos de los programas de intervención y su secuencia de ordenación, deben inspirarse en lo conocido sobre el desarrollo lingüístico del niño normal, siempre que las características específicas que presenta la disfasia en un determinado caso no indiquen lo contrario.
Principio de la dinámica de sistemas facilitadores: la idea es proporcionar el máximo de ayuda al niño que se encuentra en dificultades, desde el principio, para luego ir reduciéndolas a medida que el niño se va independizando de ellas.
Principio de revisión continua: se debe realizar una evaluación frecuente de cada caso para adecuar las orientaciones a las características de éste en cada momento de su evolución.
Principio de ajuste del tiempo: los datos recomiendan en forma general un enlentecimiento del ritmo de la interacción y una mayor claridad en la presentación de las relaciones iniciales entre el referente y los modelos verbales; esto, no sólo en lo referido a hablar más despacio y más claro, sino sobre todo alargar los tiempos de espera de las respuestas.
Estrategias de intervención
De acuerdo a lo señalado por Monfort y Juárez (1997), la intervención en los niños disfásicos se puede dividir en tres niveles:
Nivel de estimulación reforzada: consiste en apuntalar el modelo natural de adquisición de lenguaje, dentro de su propia dinámica de funcionamiento. Se trata de presentar los estímulos comunicativos y verbales en un entorno facilitador, aumentando la intensidad de las interacciones duales con los adultos, aumentando su intensidad, controlando la conducta que los adultos presentan a lo largo del proceso de adquisición del lenguaje.
Este nivel de estimulación incluye sesiones de estimulación funcional, cuyo objetivo es proporcionar modelos claros en un entorno facilitador y estable; y programas familiares, que tienen como objetivo informarlas sobre el trastorno del lenguaje del niño y formarlas en nuevas maneras de interacción con el niño.
Nivel de reestructuración: se deben modificar ciertos aspectos de la comunicación lingüística y del propio proceso de adquisición para intentar que este se desarrolle a pesar de los déficit utilizando, si es necesario y por cierto tiempo, vías inéditas o infrautilizadas en el niño normal, con la introducción de elementos visuales, táctiles o motrices a la comunicación lingüística normal; esto debe combinarse con las directrices del nivel uno, ya que la introducción de estos sistemas no debería limitarse a las sesiones de ejercicio.
Sistema alternativo de comunicación: el sistema elegido deberá insertarse en la interacción abierta, siguiendo los principios de la estimulación natural reforzada del nivel uno. El objetivo general es lograr que el niño logre comunicarse manera adecuada con su entorno ocupando, en caso necesario, sistemas alternativos al lenguaje oral.
Programas para la familia: consta de información y de formación. En la primera se informa a la familia de la naturaleza del trastorno de sus hijos, de la evolución que cabe esperar y de la importancia de su papel en su educación.
La formación consta de seis puntos principales:
Desarrollar las aptitudes de observación.
Reducir la tendencia directiva.
Aprender a ajustar mejor nuestro lenguaje.
Aprender a crear situaciones comunicativas activas.
Eliminar las conductas negativas.
Aprender técnicas de sistemas aumentativos o alternativos de comunicación.
Actividad práctica:
La actividad práctica consistió en la observación, aplicación de test, entrevista a fonoaudiologo, entrevista a los padres del niño Daniel X, quien padece de disfasia, con el objeto de conocer de que manera se desenvuelve un niño con un trastorno del lenguaje en el medio educativo chileno.
El diagnostico psicológico presente en la ficha del niño señala que este presenta un retraso en desarrollo psicomotor, un retraso en el desarrollo del lenguaje, y un retraso mental de tipo medio. El diagnostico fonoaudiológico señala un retraso en el desarrollo del el lenguaje expresivo.
Observación
Tres integrantes del grupo realizaron una observación del tipo escasamente estructurada, no participativa y reactiva el día 20 de Abril del 2000 durante 45 minutos durante el desarrollo de una clase aplicada al curso en el cual estudia Daniel B.. La observación duró 45 minutos y tenía el objeto de determinar cual es el tipo de interacciones que el niño tiene dentro de la sala de clases con su profesor y el resto de sus compañeros.
En la sala había, aproximadamente unos 30 niños y estaba dirigida por una profesora con la ayuda de una profesora asistente.
El registro de la observación se realizó de modo cronológico, anotándose las acciones del niño que parecían relevantes a criterio de los observadores; junto a esto, uno de los observadores grabó en vídeo el desarrollo de la clase.
Evaluación de la observación.
Para analizar los datos se realizó una tabulación de las observaciones basándose en una revisión de intervalos completos, o sea, si se presenta un determinado tipo de conducta (requerimiento del profesor o ayudante hacia el niño, juego o conversación con otro niño, juego solitario, trabajo en clase, búsqueda del ayudante o del profesor por parte del niño) en una serie de intervalos, que en este caso son de un minuto.
Tras la revisión de los registros, se puede señalar que Daniel presenta la capacidad de establecer lazos sociales con sus compañeros: esto se refleja en que pide útiles de modo apropiado, conversa y juega con sus compañeros buena parte del tiempo de observación (conducta observada en un 30% de los intervalos). Los niños lo tratan como a uno más de sus compañeros, no presentándose signos de discriminación.
El juego solitario también es una actividad importante. Se presenta, aproximadamente, en un 20% de los intervalos de observación. Generalmente, se produce después de realizar un trabajo y antes de la presencia de conversación, juego fuera del asiento con otros niños o búsqueda de la atención del profesor.
En relación a la interacción con la profesora y la ayudante, Daniel sabe como iniciar conversaciones con ellas referidas a las actividades de clases. Es de notar que en un 20% de los intervalos el niño presenta conductas tendientes a iniciar una interacción con el profesor, generalmente parándose detrás de ella, logrando rara vez ser atendido (2 veces durante el transcurso de la clase). Es importante señalar que las conductas de trabajo estuvieron asociadas a la dirección y atención del profesor o del ayudante (8 primeros minutos de la observación, últimos 5 minutos de la observación).
Comentario.
Es importante señalar que Daniel B., presenta algunos de los síntomas no lingüísticos del tipo conductual que son comunes a los niños con disfasia como es la alteración de la capacidad de atención y la hiperactividad (gran parte del tiempo en el cual se indica trabajo lo gasta en actividades como el juego) y alteración del control de impulsos (la profesora señala que es común que le pegue a los compañeros con relación a leves estímulos, o sin razón aparente).
Aplicación de test
Test de Goodenough
La psicóloga Florence Goodenough, es la creadora de un test máxima simplicidad. Se trata de una técnica para medir la inteligencia general por el análisis de las características de una pequeña expresión de su totalidad como es la representación de la figura del hombre.
Este test consiste en una única prueba que es dibujar un hombre. La evaluación se reduce a computar el número de detalles y aciertos que presenta la figura realizada. Se finaliza, convirtiendo este puntaje de edad mental y luego en coeficiente intelectual.
Fundamentos del test
Florence Goodenogh, parte de una hipótesis de trabajo muy sencilla: , cuando el niño traza la figura humana, sobre un papel no dibuja lo que ve, sino dibuja lo que sabe al respecto, realizando un trabajo intelectual a través de su repertorio conductual. El repertorio conceptual, en relación con este saber, aumenta con la edad mental y este desarrollo se refleja en el dibujo de la figura humana. Según Goodenough, al medir el valor de un dibujo se mide el valor de las funciones de asociación, observación analítica, discriminación, memoria de detalles, sentido espacial, juicio de abstracción, coordinación visomotora y adaptabilidad.
Este test permite comparar, el grado de completación y perfección de un dibujo en la presencia y ausencia de sus ítems. Se distinguen estos ocho:
Cantidad de detalles presentados.
Proporcionalidad.
Dimensionalidad.
Transparencia.
Congruencia.
Plasticidad.
Coordinación Visomotora.
Perfil.
Resultados:
Comportamiento durante el examen:
Daniel se mantuvo callado durante toda la aplicación del test, a pesar de esto realizo de manera adecuada todas las acciones que se le encomendaron. Además, durante el test, el niño no realizó ninguna pregunta ni comentario, en la aplicación de la tarea.
Datos obtenidos en la aplicación
Nombre: Daniel B.
Fecha de Nacimiento: 25/01/89
Edad Cronológica: 11 años 3 meses.
Curso: 4 básico B
Escuela: Gran Bretaña.
Fecha de examen: 5/05/00
Puntaje: 12
Edad Mental: 6 años 3meses
Coeficiente Intelectual: 56 puntos.
Nivel de inteligencia: retraso mental medio.
Entrevista a la madre
Se realizó una entrevista a la madre el día 20 de Abril, en el establecimiento escolar del niño. Nos centramos en la historia escolar del niño y de los factores asociados.
A continuación presentamos una síntesis de dicha entrevista:
Nombre (padres): Katherine R., Gregorio B.
Edades: 42 años, ambos.
Ocupación: Dueña de casa, técnico militar en rayos X.
Estructura familiar ( con quien vive): dos adultos(padres), hermano mayor (13 años), y el Daniel.
Antecedentes prenatales: El embarazo transcurrió de forma normal, aunque 15 días antes del parto, por medio de una ecografía le diagnosticaron Hidrocefalia, lo cual no fue confirmado, al momento del nacimiento. Al nacer tenía desnutrición.
Historia médica: el niño no hacía ningún movimiento, ni balbuceaba, lo cual fue índice de un posible problema. La ecotomografía realizada mostraba que no existían daños cerebrales. Luego de varios consulta a distintos profesionales, ninguno realizó un diagnóstico apropiado. Además presenta hemofilia secundaria( enfermedad de Von Willen Brand). Desde los 2 años consume Ritanil.
Desarrollo preescolar: al año dos meses, controlaba todos los esfínteres. A los 6 años comenzó a caminar, luego de tratamiento en el Centro de Rehabilitación Infantil.
Historia escolar: A los 4 años ingresó a un jardín de integración y repitió dos veces, debido a decisión de la parvularia, para afianzar más el aprendizaje. Luego, ingresó al centro integral Bulnes (escuela especial), pero en ella le recomendaron matricular al niño en una escuela "normal", para integrarlo. Por recomendación del fonoaudiólogo del Centro de Diagnóstico de Concepción, ingresó a la escuela Los Acacios, dando la prueba regular de ingreso. En la cual sólo permaneció 2 meses, ya que debido a la falta de apoyo social en el medio escolar, sufrió una Depresión, con una posterior hospitalización. Posteriormente a esto estuvo durante el resto del año escolar sin asistir a ningún establecimiento. Al año siguiente ingresó a la escuela Gran Bretaña, donde se ha adaptado perfectamente. En este establecimiento el niño está integrado y regularmente es atendido por una profesora especial.
Necesidades percibidas por la madre: escritura y lenguaje, mayormente. El niño aprendió al leer a los 8 años. En matemáticas tiene un buen desempeño.
Gustos personales: Le gusta leer cuentos y contarlos. Le gusta fútbol y correr.
Entrevista Fonoaudiólogo.
Se realizó una entrevista al fonoaudiólogo Pablo Godoy, del centro de trastornos de la comunicación, audición y aprendizaje, Lenavox. Esta fue realizada el día 7 de abril del presente. La entrevista se centro en la labor del psicólogo en los trastornos del lenguaje.
La labor del psicólogo en el tratamiento de los niños con trastornos de lenguaje, es importante cuando hay complicaciones graves. Cuando se trata de trastornos leves la derivación depende de la evaluación fonoaudiológica. La derivación a psicólogo se realiza cuando la carga emocional de la familia y del niño es muy fuerte. También se realiza derivación cuando el trastorno es secundario a otros problemas patológicos (autismo, parálisis cerebral anacusia y retraso mental)
El psicólogo tiene un papel preponderante en la asistencia a la familia, en el manejo conductual del niño. Esto se da principalmente en casos de "subdesarrollo", es decir, cuando los padres no poseen capacidades específicas de manejo.
En el caso específico de la disfemia siempre es necesario el apoyo psicológico, porque este trastorno involucra factores de ansiedad, lo cual se da en todas las edades.
En cuanto a su experiencia personal, en el trabajo con psicólogos, ésta no ha sido positiva. Esto ha sido principalmente por la baja calidad de los informes entregados y/o la no devolución de éstos, además del excesivo uso de la psicometría y la consiguiente falta de un buen análisis conductual.
Discusión y Conclusión
Teniendo en cuenta que los factores sociales interactúan con el trastorno del lenguaje, es importante considerarlos en el tratamiento, tanto como factores modificadores y como apoyo en el caso de la familia. Es a este nivel en el que el psicólogo puede intervenir para mejorar la dinámica que se da entre el niño y su medio. En el caso de los trastornos que tiene una base orgánica (afasias) la intervención a este nivel también es importante cuando otros aspectos psicológicos como la autoestima se ven mermados. Aparte de esta labor el psicólogo por medio de terapia cognitiva- conductual puede actuar en los síntomas no lingüísticos como errores cognitivos, para enseñar a aumentar la velocidad del procesamiento de la información y en la discriminación perceptual.
Dentro de la labor del psicólogo en los trastornos de lenguaje la relación con los otros terapeutas encargados de tratarlos(fonoaudiólogos) es de suma importancia. La relación que se debe establecer con estos terapeutas debe estar marcada por el profesionalismo, esto quiere decir que se debe bien delimitados los roles y que se respete la labor específica que debe realizar cada terapeuta. Esta relación debe caracterizarse por respetar las decisiones terapéuticas del otro profesional y por una acuciosidad en la información entregada a través de los informes.
A partir de nuestra experiencia práctica, pudimos darnos cuenta de que si bien es beneficiosos el sistema de integración, cuando se introdujo el decreto 1/98 no existió una mayor preparación, por lo que como los mismos profesores expresaban ellos no estaban preparados y muchas veces cometían errores. Según nuestro pensamiento las autoridades educativas debería preocuparse de todos los factores que están presentes en el ámbito educacional y anticipar posibles consecuencias negativas si esto no se realiza.
Es conveniente señalar, que la validez del test aplicado (Goodenough), se pone en duda debido a la comparación entre los resultados obtenidos y la inteligencia reportada por el informe psicológico; y las características objetivas observadas del niño (adecuación del niño al programa del cuarto año básico y su aprobación al examen de ingreso a la escuela Los Acacios).
La evaluación realizada al niño no concluye con la entrega del presente informe, sino que continúa debido al compromiso adquirido con el fonoaudiólogo del centro de diagnóstico de Concepción, Sr. Ory González, por lo que se realizará en curso del presente mes, una evaluación mas completa del niño, que consistirá principalmente, en la aplicación de la escala de inteligencia de Weschler para niños, por la imposibilidad de establecer un rapport adecuado con el niño a evaluar.
Referencia bibliográfica
Aidex (n.d./2000a). Afasia: Guía de detección y encuadre. Aidex. [Documento WWW]. URL http://www.aidex.es/afasias.doc
Aidex (n.d./2000b). Disfasia: Guía de detección y encuadre. Aidex. [Documento WWW]. URL http://www.aidex.es/disfasias.doc
Información a pacientes,padres y maestros sobre trastornos psiquiátricos de inicio en la infancia y adolescencia. Dr.Gregorio Chan Díaz.Psiquiatra General, Psiquiatra Infantojuvenil.Dra.Azucena Hernàndez Aragòn, Mèdico Cirujano, Psiquiatra General, Maestrìa en Ciencias con especialidad en Farmacologìa.Cuernavaca Morelos, México Tel: (777) 2304424
miércoles, 16 de mayo de 2007
Los padres divorciados
Los Padres Divorciados(Divorced Parents)http://www.parenting-ed.org
Cada año mas de un millón de niños atraviesan por el divorcio de sus padres en este pais. De acuerdo a las tendencias del divorcio, cerca del treinta por ciento (30%) de niños nacidos en la decada de 1980, atravesarán por un divorcio de los padres antes de cumplir 18 años. Tal parece que el divorcio y las familias con solo ún padre son comunes en nuestra sociedad.
Muchos padres que se divorcian creen que esta separación permanente ha causado un daño irreparable en sus hijos. Sin embargo, muchos de los problemas a los cuales se enfrentan los niños, no son causados solamente por la separación de uno de sus padres. Estudios recientes indican que la adaptación de los niños despues del divorcio depende en gran parte a las situaciones existentes despues del divorcio. Afortunadamente, los padres pueden en muchs casos controlar los factores que afectan a sus hijos a adaptarse a la vida despues de la separación. A continuación se ofrecen algunas recomendaciones para padres que se han divorciado o están en el proceso de separarse. Estas recomendaciones ayudarán a reducir los efectos negativos del divorcio en sus hijos.
*No someta a sus hijos a demasiados cambios como resultado del divorcio. Por ejemplo, los padres pueden tratar de mantener a sus hijos en la misma escuela, y continuar viviendo en la misma casa, etc. La consistencia es de suma importancia con respecto al estilo de vida de los niños. Es por esto que son críticos los pagos para el sustento de los niños.
*No peleé o discuta con su ex-cónyugue en frente de sus hijos. Este es quizás el factor mas importante relacionado con la manera en que los niños se adaptan a vivir separados de sus padres. La cantidad de peleas o conflictos entre los padres (e.j. por visitaciones, sustento, etc.) de la que los niños son testigos despues de un divorcio, está directamente relacionada con le nivel de adaptación.
*La disciplina consistente es muy importante. Ambos padres deberían utilizar métodos para disciplinar que sean similares y apropiados para la edad de los niños. Límites en lo que és o nó és conducta aceptable para sus hijos, deben ser consistentes el los dos hogares.
*No use a los niños como mensajeros en la comunicación de los padres. A los niños nunca se les debe pedir que den mensajes tales como "Dile a tu papá que se ha tardado con el pago para el sustento." Los niños no deberían ser involucrados en estas cosas.
*No use a sus niños como espías. Los padres no deberían preguntarles a sus hijos cosas sobre la vida del otro padre o madre (e.j. preguntarles si la otra persona tiene novio o novia.)
* No use a sus niños como ayuda en las peleas con su ex-cónyugue. Siempre evite que sus niños se involucren en peleas con su ex-cónyugue. Hacer que los niños favorezcan a cualquiera de los dos padres casi siempre empeora las relaciones entre ambos padres.
*No hable negativamente del padre o la madre en frente de sus hijos. Recuerde que su ex-cónyugue (no importa lo enojado que usted este con el o ella), es aún el padre o la madre de sus hijos. Cuando sea posible, es importante que los niños tengan relaciones cariñosas y duraderas con sus padres.
*No abrume a sus hijos con temores o preocupaciones personales. Desafortunadamente mucho padres divorciados buscan apoyo en sus hijos. Esto tiene casi siempre un efecto negativo en niños y adolescentes porque raramente son ellos capaces de afrentarse a tal estrés sin algun efecto negativo. Los niños tienen suficientes problemas tratando de adaptarse al divorcio, y no necesitan preocuparse por los problemas de sus padres.
*Es usualmente mejor para los hijos tener una base consistente y contínua de visitas del padre que no vive con ellos. Cancelar visitas frecuentemente, no estar en contacto por largos períodos de tiempo, y visitas esporádicas a menudo tienen un efecto negativo en los niños.
*Si padres o hijos continuan teniendo problemas serios, por favor busque ayuda profesional.
Cada año mas de un millón de niños atraviesan por el divorcio de sus padres en este pais. De acuerdo a las tendencias del divorcio, cerca del treinta por ciento (30%) de niños nacidos en la decada de 1980, atravesarán por un divorcio de los padres antes de cumplir 18 años. Tal parece que el divorcio y las familias con solo ún padre son comunes en nuestra sociedad.
Muchos padres que se divorcian creen que esta separación permanente ha causado un daño irreparable en sus hijos. Sin embargo, muchos de los problemas a los cuales se enfrentan los niños, no son causados solamente por la separación de uno de sus padres. Estudios recientes indican que la adaptación de los niños despues del divorcio depende en gran parte a las situaciones existentes despues del divorcio. Afortunadamente, los padres pueden en muchs casos controlar los factores que afectan a sus hijos a adaptarse a la vida despues de la separación. A continuación se ofrecen algunas recomendaciones para padres que se han divorciado o están en el proceso de separarse. Estas recomendaciones ayudarán a reducir los efectos negativos del divorcio en sus hijos.
*No someta a sus hijos a demasiados cambios como resultado del divorcio. Por ejemplo, los padres pueden tratar de mantener a sus hijos en la misma escuela, y continuar viviendo en la misma casa, etc. La consistencia es de suma importancia con respecto al estilo de vida de los niños. Es por esto que son críticos los pagos para el sustento de los niños.
*No peleé o discuta con su ex-cónyugue en frente de sus hijos. Este es quizás el factor mas importante relacionado con la manera en que los niños se adaptan a vivir separados de sus padres. La cantidad de peleas o conflictos entre los padres (e.j. por visitaciones, sustento, etc.) de la que los niños son testigos despues de un divorcio, está directamente relacionada con le nivel de adaptación.
*La disciplina consistente es muy importante. Ambos padres deberían utilizar métodos para disciplinar que sean similares y apropiados para la edad de los niños. Límites en lo que és o nó és conducta aceptable para sus hijos, deben ser consistentes el los dos hogares.
*No use a los niños como mensajeros en la comunicación de los padres. A los niños nunca se les debe pedir que den mensajes tales como "Dile a tu papá que se ha tardado con el pago para el sustento." Los niños no deberían ser involucrados en estas cosas.
*No use a sus niños como espías. Los padres no deberían preguntarles a sus hijos cosas sobre la vida del otro padre o madre (e.j. preguntarles si la otra persona tiene novio o novia.)
* No use a sus niños como ayuda en las peleas con su ex-cónyugue. Siempre evite que sus niños se involucren en peleas con su ex-cónyugue. Hacer que los niños favorezcan a cualquiera de los dos padres casi siempre empeora las relaciones entre ambos padres.
*No hable negativamente del padre o la madre en frente de sus hijos. Recuerde que su ex-cónyugue (no importa lo enojado que usted este con el o ella), es aún el padre o la madre de sus hijos. Cuando sea posible, es importante que los niños tengan relaciones cariñosas y duraderas con sus padres.
*No abrume a sus hijos con temores o preocupaciones personales. Desafortunadamente mucho padres divorciados buscan apoyo en sus hijos. Esto tiene casi siempre un efecto negativo en niños y adolescentes porque raramente son ellos capaces de afrentarse a tal estrés sin algun efecto negativo. Los niños tienen suficientes problemas tratando de adaptarse al divorcio, y no necesitan preocuparse por los problemas de sus padres.
*Es usualmente mejor para los hijos tener una base consistente y contínua de visitas del padre que no vive con ellos. Cancelar visitas frecuentemente, no estar en contacto por largos períodos de tiempo, y visitas esporádicas a menudo tienen un efecto negativo en los niños.
*Si padres o hijos continuan teniendo problemas serios, por favor busque ayuda profesional.
lunes, 14 de mayo de 2007
Ansiedad por separación
Desorden de ansiedad por separación
Dirección de esta página: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001542.htm
Definición
Es una etapa del desarrollo durante la cual el niño experimenta ansiedad cuando se separa de la persona que le brinda cuidados en primera instancia (generalmente la madre). Es normal que se presente a los 8 meses de edad y puede durar hasta los 14 meses.
Causas, incidencia y factores de riesgo
A medida que los niños se desarrollan experimentan diferentes emociones, por lo general, en una secuencia relativamente predecible. Antes de los ocho meses, el mundo es tan nuevo para los bebés que tienen poco conocimiento de lo que es común y de lo que puede ser peligroso, por lo que las nuevas situaciones o experiencias parecen habituales, no atemorizantes.
En el desarrollo normal, este período inicial comprende el establecimiento de familiaridad con el ambiente del hogar y una sensación de seguridad y bienestar cuando los padres u otras personas encargadas de cuidarlos están presentes. Después de este tiempo de familiaridad, a menudo se produce temor debido a que el niño reconoce que algo poco común está sucediendo.
Entre los 8 y 14 meses de edad, los niños experimentan miedo a menudo, cuando conocen personas nuevas o visitan nuevos lugares. Ellos reconocen a sus padres como familiares y seguros. Cuando se separan de ellos, particularmente cuando están lejos del hogar, se sienten amenazados e inseguros.
La ansiedad por la separación es una etapa normal del desarrollo. Ayudaba a los ancestros a mantenerse vivos y ayuda a los niños a aprender a dominar el ambiente. Por lo general, finaliza alrededor de los 2 años de edad, cuando los niños que empiezan a caminar comprenden que los padres pueden estar fuera del alcance de su vista, pero que van a regresar. A esta edad, igualmente, se presenta un deseo normal de probar su autonomía.
La resolución de la ansiedad por la separación depende de un sentido adecuado de seguridad y confianza en personas distintas a los padres, la confianza y seguridad en su entorno y la confianza de que los padres van a regresar.
Aun después de que el niño haya superado esta etapa en forma exitosa, la ansiedad por la separación puede retornar durante períodos de estrés. La mayoría de los niños experimentan algún grado de ansiedad por la separación cuando se enfrentan a situaciones que no son familiares, en especial cuando están separados de sus padres.
Cuando los niños se enfrentan a situaciones (como la estadía en el hospital) y experimentan estrés (como en caso de dolor o enfermedad), buscan la seguridad, comodidad y protección de sus padres; pero cuando los padres no pueden estar con ellos en estas situaciones, el niño experimenta sufrimiento.
Por esto es que es tan importante permanecer con el niño tanto como sea posible durante cualquier procedimiento médico. La presencia de los padres o responsables puede en efecto reducir la cantidad de dolor que experimenta el niño, ya que la ansiedad de cualquier tipo empeora el dolor.
Síntomas
Sufrimiento excesivo cuando se separa al niño de la persona que lo cuida en primera instancia.
Preocupación acerca de la pérdida o daño a la persona que le brinda los cuidados.
Renuencia constante a ir a la escuela u otros lugares debido al miedo por la separación.
Renuencia a acostarse sin la presencia cercana del adulto significativo.
Pesadillas
Quejas físicas repetitivas
Signos y exámenes
No existen exámenes para esta condición ya que es normal. Si persiste una ansiedad severa por la separación después de los dos años de edad, puede ser necesaria una evaluación siquiátrica para determinar si se presenta un trastorno por ansiedad u otra condición. Esta evaluación consiste en una conversación del niño con un siquiatra y el suministro de cualquier antecedente familiar de enfermedad mental.
Tratamiento
No se requiere ningún tratamiento para la ansiedad por separación ordinaria.
Si se necesita algún procedimiento médico mientras el niño está en esta etapa, es importante que uno de los padres acompañe al niño cuando sea posible; pero cuando no lo puedan hacer, puede ayudar el hecho de exponer previamente el niño a la situación, por ejemplo, visitar el consultorio médico antes de un examen. Cuando esto no es posible, el niño puede mostrar ansiedad severa llorando, exhibiendo resistencia, suplicando y gritando.
Algunos hospitales ofrecen especialistas de Vida Infantil quienes son expertos en explicar los procedimientos y condiciones médicas a los niños de todas las edades. Si el niño es particularmente ansioso y necesita cuidado médico significativo, puede ser de utilidad consultar con el médico acerca de dichos servicios.
Cuando se hace necesaria la separación de sus padres y no ha sido posible tener una exposición previa a la situación (como en el caso de un tratamiento quirúrgico), algunos médicos recomiendan la administración de sedantes o tranquilizantes suaves para ayudarlo a reducir el trauma.
Se le debe explicar al niño en qué consiste la situación y la experiencia y asegurarle que uno de los padres va a estar esperando y específicamente DÓNDE va a esperar.
Para los niños mayores que no han superado con la edad la ansiedad por separación, dentro de la tabla de desarrollo normal o que han retornado a esta bajo estrés, los tratamientos efectivos pueden abarcar asesoría para los padres y el niño, cambios en la forma como los padres manejan a sus hijos y medicamentos contra la ansiedad.
Para los casos severos, el tratamiento puede incluir sicoterapia individual, educación de la familia y terapia familiar.
Expectativas (pronóstico)
Los niños pequeños con síntomas que mejoran después de los dos años son normales, aun si se presenta una aparición posterior de la ansiedad durante situaciones de estrés. Cuando la ansiedad por la separación se presenta durante la adolescencia, el pronóstico no es tan claro y puede indicar el desarrollo de un trastorno de ansiedad.
Situaciones que requieren asistencia médica
Se debe buscar asistencia médica cuando un niño muestre ansiedad significativa por la separación después de los dos años de edad.
Dirección de esta página: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001542.htm
Definición
Es una etapa del desarrollo durante la cual el niño experimenta ansiedad cuando se separa de la persona que le brinda cuidados en primera instancia (generalmente la madre). Es normal que se presente a los 8 meses de edad y puede durar hasta los 14 meses.
Causas, incidencia y factores de riesgo
A medida que los niños se desarrollan experimentan diferentes emociones, por lo general, en una secuencia relativamente predecible. Antes de los ocho meses, el mundo es tan nuevo para los bebés que tienen poco conocimiento de lo que es común y de lo que puede ser peligroso, por lo que las nuevas situaciones o experiencias parecen habituales, no atemorizantes.
En el desarrollo normal, este período inicial comprende el establecimiento de familiaridad con el ambiente del hogar y una sensación de seguridad y bienestar cuando los padres u otras personas encargadas de cuidarlos están presentes. Después de este tiempo de familiaridad, a menudo se produce temor debido a que el niño reconoce que algo poco común está sucediendo.
Entre los 8 y 14 meses de edad, los niños experimentan miedo a menudo, cuando conocen personas nuevas o visitan nuevos lugares. Ellos reconocen a sus padres como familiares y seguros. Cuando se separan de ellos, particularmente cuando están lejos del hogar, se sienten amenazados e inseguros.
La ansiedad por la separación es una etapa normal del desarrollo. Ayudaba a los ancestros a mantenerse vivos y ayuda a los niños a aprender a dominar el ambiente. Por lo general, finaliza alrededor de los 2 años de edad, cuando los niños que empiezan a caminar comprenden que los padres pueden estar fuera del alcance de su vista, pero que van a regresar. A esta edad, igualmente, se presenta un deseo normal de probar su autonomía.
La resolución de la ansiedad por la separación depende de un sentido adecuado de seguridad y confianza en personas distintas a los padres, la confianza y seguridad en su entorno y la confianza de que los padres van a regresar.
Aun después de que el niño haya superado esta etapa en forma exitosa, la ansiedad por la separación puede retornar durante períodos de estrés. La mayoría de los niños experimentan algún grado de ansiedad por la separación cuando se enfrentan a situaciones que no son familiares, en especial cuando están separados de sus padres.
Cuando los niños se enfrentan a situaciones (como la estadía en el hospital) y experimentan estrés (como en caso de dolor o enfermedad), buscan la seguridad, comodidad y protección de sus padres; pero cuando los padres no pueden estar con ellos en estas situaciones, el niño experimenta sufrimiento.
Por esto es que es tan importante permanecer con el niño tanto como sea posible durante cualquier procedimiento médico. La presencia de los padres o responsables puede en efecto reducir la cantidad de dolor que experimenta el niño, ya que la ansiedad de cualquier tipo empeora el dolor.
Síntomas
Sufrimiento excesivo cuando se separa al niño de la persona que lo cuida en primera instancia.
Preocupación acerca de la pérdida o daño a la persona que le brinda los cuidados.
Renuencia constante a ir a la escuela u otros lugares debido al miedo por la separación.
Renuencia a acostarse sin la presencia cercana del adulto significativo.
Pesadillas
Quejas físicas repetitivas
Signos y exámenes
No existen exámenes para esta condición ya que es normal. Si persiste una ansiedad severa por la separación después de los dos años de edad, puede ser necesaria una evaluación siquiátrica para determinar si se presenta un trastorno por ansiedad u otra condición. Esta evaluación consiste en una conversación del niño con un siquiatra y el suministro de cualquier antecedente familiar de enfermedad mental.
Tratamiento
No se requiere ningún tratamiento para la ansiedad por separación ordinaria.
Si se necesita algún procedimiento médico mientras el niño está en esta etapa, es importante que uno de los padres acompañe al niño cuando sea posible; pero cuando no lo puedan hacer, puede ayudar el hecho de exponer previamente el niño a la situación, por ejemplo, visitar el consultorio médico antes de un examen. Cuando esto no es posible, el niño puede mostrar ansiedad severa llorando, exhibiendo resistencia, suplicando y gritando.
Algunos hospitales ofrecen especialistas de Vida Infantil quienes son expertos en explicar los procedimientos y condiciones médicas a los niños de todas las edades. Si el niño es particularmente ansioso y necesita cuidado médico significativo, puede ser de utilidad consultar con el médico acerca de dichos servicios.
Cuando se hace necesaria la separación de sus padres y no ha sido posible tener una exposición previa a la situación (como en el caso de un tratamiento quirúrgico), algunos médicos recomiendan la administración de sedantes o tranquilizantes suaves para ayudarlo a reducir el trauma.
Se le debe explicar al niño en qué consiste la situación y la experiencia y asegurarle que uno de los padres va a estar esperando y específicamente DÓNDE va a esperar.
Para los niños mayores que no han superado con la edad la ansiedad por separación, dentro de la tabla de desarrollo normal o que han retornado a esta bajo estrés, los tratamientos efectivos pueden abarcar asesoría para los padres y el niño, cambios en la forma como los padres manejan a sus hijos y medicamentos contra la ansiedad.
Para los casos severos, el tratamiento puede incluir sicoterapia individual, educación de la familia y terapia familiar.
Expectativas (pronóstico)
Los niños pequeños con síntomas que mejoran después de los dos años son normales, aun si se presenta una aparición posterior de la ansiedad durante situaciones de estrés. Cuando la ansiedad por la separación se presenta durante la adolescencia, el pronóstico no es tan claro y puede indicar el desarrollo de un trastorno de ansiedad.
Situaciones que requieren asistencia médica
Se debe buscar asistencia médica cuando un niño muestre ansiedad significativa por la separación después de los dos años de edad.
viernes, 11 de mayo de 2007
Trastornos del aprendizaje 2
Los Trastornos del Aprendizaje (Growth and Develop
Los Trastornos del Aprendizaje
¿Qué es un trastorno del aprendizaje?Un trastorno del aprendizaje se define como una dificultad en un área académica (lectura, matemáticas o expresión escrita). La capacidad del niño de progresar en el área académica específica está por debajo de lo que se espera para un niño de su edad, nivel educativo y nivel de inteligencia. La dificultad experimentada por el niño es lo suficientemente grave para interferir con el progreso académico o las actividades normales apropiadas de su edad en la vida cotidiana. Los trastornos del aprendizaje algunas veces se denominan discapacidades del aprendizaje, o discapacidad específica para el aprendizaje. La mayoría de los niños que tienen trastornos del aprendizaje tienen una inteligencia normal. Los tipos de trastornos del aprendizaje incluyen los siguientes:
Trastornos de lectura (algunas veces llamado dislexia).
Trastorno para las matemáticas.
Trastorno de expresión escrita.
¿Qué causa los trastornos del aprendizaje?Se cree que los trastornos del aprendizaje se producen a causa de una anomalía en el sistema nervioso, ya sea en la estructura del cerebro o en el funcionamiento de las sustancias químicas del cerebro. La diferencia en el sistema nervioso provoca que el niño que tiene un trastorno del aprendizaje reciba, procese o comunique la información de una forma diferente.
¿A quiénes afectan los trastornos del aprendizaje?El cuatro por ciento de los niños de entre 6 y 11 años padecen problemas del aprendizaje. Los trastornos de lectura son más comunes en hijos de padres que experimentaron un trastorno del aprendizaje.
La predisposición genética, los problemas durante el embarazo, el nacimiento o la infancia temprana, así como otras condiciones médicas pueden estar asociados con la causa de los trastornos del aprendizaje.
¿Cuáles son los síntomas de los trastornos del aprendizaje?A continuación se enumeran los síntomas más comunes del trastorno del aprendizaje. Sin embargo, cada niño puede experimentarlos de una forma diferente. Los síntomas pueden incluir:
Trastorno de lecturaExiste un trastorno de lectura cuando un niño lee por debajo del nivel esperado dada su edad, grado escolar e inteligencia. Los niños que tienen un trastorno de lectura leen despacio y tienen dificultades para entender lo que leen. Pueden tener dificultades para reconocer las palabras y confunden palabras que parecen similares. El trastorno de lectura se llama algunas veces dislexia.
Trastorno para las matemáticasExiste un trastorno para las matemáticas cuando un niño tiene problemas con las habilidades relacionadas con los números, como contar, copiar los números correctamente, sumar y llevar números, aprender las tablas de multiplicar, reconocer los signos matemáticos y comprender las operaciones matemáticas.
Trastorno de expresión escritaExiste un trastorno de expresión escrita cuando un niño tiene dificultades con las habilidades de escritura, como la comprensión de la gramática y la puntuación, ortografía, organización de párrafos, o para componer información escrita. A menudo estos niños no tienen buenas habilidades para escribir a mano.
¿Cómo se diagnostican los trastornos del aprendizaje?Las señales de los trastornos del aprendizaje pueden ser identificadas por los padres o profesores cuando el niño tiene continuamente dificultades con todas o cualquiera de las siguientes actividades:
Lectura, ortografía, escritura o para completar problemas matemáticos.
Comprender o seguir instrucciones.
Distinguir la derecha de la izquierda.
Invertir las letras o números (confunde la "b" y la "d" o el 12 y el 21).
La evaluación exhaustiva por profesionales de la salud mental y de educación incluye exámenes psicológicos y educativos, así como hablar con el niño y con los padres. La evaluación exhaustiva identifica si el niño tiene o no tiene un trastorno del aprendizaje así como los puntos fuertes y débiles del aprendizaje. Los resultados de la evaluación se utilizan para determinar las necesidades educativas, identificar la mejor escuela, determinar la posible necesidad de medicamentos para ayudar con la distracción o hiperactividad, y determinar los posibles beneficios de cualquier terapia adicional como la logopedia o la psicoterapia familiar para aumentar al máximo el potencial de aprendizaje y la calidad de vida del niño.
Tratamiento de los trastornos del aprendizaje:El tratamiento específico de los trastornos del aprendizaje será determinado por el esfuerzo coordinado del médico de su hijo y los profesionales de la salud mental y de la educación basándose en lo siguiente:
la edad de su hijo, su estado general de salud y sus antecedentes médicos
Qué tan avanzado está el trastorno.
el tipo de trastorno
la tolerancia de su hijo a determinados medicamentos o terapias
las expectativas para la evolución del trastorno
su opinión o preferencia
Los trastornos del aprendizaje son tratables. Un esfuerzo coordinado entre los padres, los profesores y los profesionales de la salud mental proporciona las bases para estrategias individualizadas de tratamiento que pueden incluir una terapia de remedio individual o de grupo y clases o recursos especiales.
Prevención de los trastornos del aprendizaje:No se conocen en este momento medidas preventivas para reducir la incidencia de los trastornos del aprendizaje. Sin embargo, la detección e intervención tempranas pueden reducir la gravedad de las dificultades académicas y mejorar la calidad de vida experimentada por los niños que tienen trastornos del aprendizaje.
Los Trastornos del Aprendizaje
¿Qué es un trastorno del aprendizaje?Un trastorno del aprendizaje se define como una dificultad en un área académica (lectura, matemáticas o expresión escrita). La capacidad del niño de progresar en el área académica específica está por debajo de lo que se espera para un niño de su edad, nivel educativo y nivel de inteligencia. La dificultad experimentada por el niño es lo suficientemente grave para interferir con el progreso académico o las actividades normales apropiadas de su edad en la vida cotidiana. Los trastornos del aprendizaje algunas veces se denominan discapacidades del aprendizaje, o discapacidad específica para el aprendizaje. La mayoría de los niños que tienen trastornos del aprendizaje tienen una inteligencia normal. Los tipos de trastornos del aprendizaje incluyen los siguientes:
Trastornos de lectura (algunas veces llamado dislexia).
Trastorno para las matemáticas.
Trastorno de expresión escrita.
¿Qué causa los trastornos del aprendizaje?Se cree que los trastornos del aprendizaje se producen a causa de una anomalía en el sistema nervioso, ya sea en la estructura del cerebro o en el funcionamiento de las sustancias químicas del cerebro. La diferencia en el sistema nervioso provoca que el niño que tiene un trastorno del aprendizaje reciba, procese o comunique la información de una forma diferente.
¿A quiénes afectan los trastornos del aprendizaje?El cuatro por ciento de los niños de entre 6 y 11 años padecen problemas del aprendizaje. Los trastornos de lectura son más comunes en hijos de padres que experimentaron un trastorno del aprendizaje.
La predisposición genética, los problemas durante el embarazo, el nacimiento o la infancia temprana, así como otras condiciones médicas pueden estar asociados con la causa de los trastornos del aprendizaje.
¿Cuáles son los síntomas de los trastornos del aprendizaje?A continuación se enumeran los síntomas más comunes del trastorno del aprendizaje. Sin embargo, cada niño puede experimentarlos de una forma diferente. Los síntomas pueden incluir:
Trastorno de lecturaExiste un trastorno de lectura cuando un niño lee por debajo del nivel esperado dada su edad, grado escolar e inteligencia. Los niños que tienen un trastorno de lectura leen despacio y tienen dificultades para entender lo que leen. Pueden tener dificultades para reconocer las palabras y confunden palabras que parecen similares. El trastorno de lectura se llama algunas veces dislexia.
Trastorno para las matemáticasExiste un trastorno para las matemáticas cuando un niño tiene problemas con las habilidades relacionadas con los números, como contar, copiar los números correctamente, sumar y llevar números, aprender las tablas de multiplicar, reconocer los signos matemáticos y comprender las operaciones matemáticas.
Trastorno de expresión escritaExiste un trastorno de expresión escrita cuando un niño tiene dificultades con las habilidades de escritura, como la comprensión de la gramática y la puntuación, ortografía, organización de párrafos, o para componer información escrita. A menudo estos niños no tienen buenas habilidades para escribir a mano.
¿Cómo se diagnostican los trastornos del aprendizaje?Las señales de los trastornos del aprendizaje pueden ser identificadas por los padres o profesores cuando el niño tiene continuamente dificultades con todas o cualquiera de las siguientes actividades:
Lectura, ortografía, escritura o para completar problemas matemáticos.
Comprender o seguir instrucciones.
Distinguir la derecha de la izquierda.
Invertir las letras o números (confunde la "b" y la "d" o el 12 y el 21).
La evaluación exhaustiva por profesionales de la salud mental y de educación incluye exámenes psicológicos y educativos, así como hablar con el niño y con los padres. La evaluación exhaustiva identifica si el niño tiene o no tiene un trastorno del aprendizaje así como los puntos fuertes y débiles del aprendizaje. Los resultados de la evaluación se utilizan para determinar las necesidades educativas, identificar la mejor escuela, determinar la posible necesidad de medicamentos para ayudar con la distracción o hiperactividad, y determinar los posibles beneficios de cualquier terapia adicional como la logopedia o la psicoterapia familiar para aumentar al máximo el potencial de aprendizaje y la calidad de vida del niño.
Tratamiento de los trastornos del aprendizaje:El tratamiento específico de los trastornos del aprendizaje será determinado por el esfuerzo coordinado del médico de su hijo y los profesionales de la salud mental y de la educación basándose en lo siguiente:
la edad de su hijo, su estado general de salud y sus antecedentes médicos
Qué tan avanzado está el trastorno.
el tipo de trastorno
la tolerancia de su hijo a determinados medicamentos o terapias
las expectativas para la evolución del trastorno
su opinión o preferencia
Los trastornos del aprendizaje son tratables. Un esfuerzo coordinado entre los padres, los profesores y los profesionales de la salud mental proporciona las bases para estrategias individualizadas de tratamiento que pueden incluir una terapia de remedio individual o de grupo y clases o recursos especiales.
Prevención de los trastornos del aprendizaje:No se conocen en este momento medidas preventivas para reducir la incidencia de los trastornos del aprendizaje. Sin embargo, la detección e intervención tempranas pueden reducir la gravedad de las dificultades académicas y mejorar la calidad de vida experimentada por los niños que tienen trastornos del aprendizaje.
Trastorno oposicionista desafiante

El Trastorno de Conducta Oposicionista y Desafiante
El Trastorno de Conducta Oposicionista y Desafiante
¿Qué es el trastorno de conducta oposicionista y desafiante?
El trastorno de conducta oposicionista y desafiante (su sigla en inglés es ODD) es un trastorno conductual que normalmente se diagnostica en la niñez y que se caracteriza por conducta no cooperativas, desafiantes, negativas, irritables y fastidiosas hacia los padres, compañeros, maestros y otras figuras de autoridad. La angustia y la preocupación que los niños y adolescentes con ODD provocan en los demás son mayores que las que ellos mismos experimentan.
¿Cuáles son las causas del trastorno de conducta oposicionista y desafiante?
Aún se desconoce la causa exacta de este trastorno, pero existen dos teorías principales para explicar su desarrollo. La teoría del desarrollo, que sugiere que los problemas comienzan cuando el niño tiene entre uno y dos años y medio de edad. Los niños y adolescentes que desarrollan ODD pueden experimentar dificultades para aprender a volverse autónomos y separarse de la principal persona a la cual se encuentran ligados emocionalmente. Las "actitudes negativas" características de este trastorno se consideran una continuación de las cuestiones normales del desarrollo que no se resolvieron de forma adecuada durante los primeros años de vida. La teoría del aprendizaje, que sugiere, sin embargo, que las características negativas del trastorno de conducta oposicionista y desafiante son actitudes aprendidas que reflejan los efectos de las técnicas de refuerzo negativo empleadas por los padres y figuras de autoridad. Se considera que el empleo de refuerzos negativos por parte de los padres incrementa la frecuencia y la intensidad de este tipo de conducta en el adolescente, quien de este modo logra la atención, el tiempo, la preocupación y la interacción que desea obtener de los padres o las figuras de autoridad.
¿A quiénes afecta el trastorno de conducta oposicionista y desafiante?
Los trastornos de la conducta, como categoría, son sin duda la causa mas común de derivación a los servicios de salud mental para niños y adolescentes. Las estadísticas indican que este trastorno afecta entre un 2 y un 16 por ciento de los niños y adolescentes de la población general y que se presenta con una frecuencia mayor en los varones que en las mujeres.
¿Cuáles son los síntomas del trastorno de conducta oposicionista y desafiante?
La mayoría de los síntomas observados en niños y adolescentes con este trastorno también se observa a veces en niños que no lo padecen, especialmente alrededor de los 2 ó 3 años de edad o durante la adolescencia. Muchos niños, principalmente cuando están cansados, con hambre o disgustados, tienden a desobedecer, discutir con sus padres y desafiar su autoridad. Sin embargo, en los niños y adolescentes que padecen el trastorno de conducta oposicionista y desafiante, estos síntomas se presentan en forma más frecuente e interfieren con el aprendizaje, la adaptación en la escuela y, algunas veces, con las relaciones personales del adolescente.
Los síntomas del trastorno de conducta oposicionista y desafiante pueden incluir los siguientes:
rabietas frecuentes
discusiones excesivas con los adultos
negativa a acceder a las solicitudes de los adultos
cuestionamiento constante de las reglas; negativa a obedecerlas
conducta dirigida a molestar o enojar a los demás, incluidos los adultos
intentos de culpar a otras personas por su mala conducta o errores
facilidad para enojarse con otros
actitud de enojo frecuente
vocabulario desagradable o poco amable
actitud vengativa
Los síntomas del trastorno de conducta oposicionista y desafiante pueden parecerse a los de otros cuadros clínicos o problemas de la conducta. Siempre consulte al médico de su hijo adolescente para obtener un diagnóstico.
¿Cómo se diagnostica el trastorno de conducta oposicionista y desafiante?
Los padres, maestros y otras personas que representan figuras de autoridad en el entorno del niño o adolescente suelen ser capaces de identificar a un niño o un adolescente que padece el trastorno. No obstante, un psiquiatra infantil o un profesional de la salud mental capacitado es el quien normalmente realiza el diagnóstico. También resulta beneficioso contar con los antecedentes detallados y las observaciones de conducta del adolescente suministrados por sus padres y maestros y, algunas veces, realizar un examen psicológico. Los padres que advierten síntomas del trastorno en sus niños o hijos adolescentes pueden ayudarlos procurando una evaluación y tratamiento precoces, decisión clave para prevenir la aparición e incidencia de problemas en el futuro.
Además, debido a que el trastorno de conducta oposicionista y desafiante a menudo se manifiesta junto con otros trastornos de la salud mental, entre los que se incluyen trastornos del estado de ánimo, de ansiedad, de conducta y el trastorno de déficit de atención con hiperactividad, la necesidad de un diagnóstico y tratamiento precoces es imperiosa. Consulte al médico de su hijo adolescente para obtener más información.
Tratamiento para el trastorno de conducta oposicionista y desafiante:
El tratamiento específico para el trastorno de conducta oposicionista y desafiante será determinado por el médico de su hijo adolescente basándose en lo siguiente:
la edad de su hijo, su estado general de salud y sus antecedentes médicos
la gravedad de los síntomas de su hijo
la tolerancia de su hijo a determinados medicamentos o terapias
las expectativas para la evolución del trastorno
su opinión o preferencia
El tratamiento puede incluir:
psicoterapia individualLa psicoterapia individual para el ODD suele emplear un enfoque cognitivo conductual a fin de aumentar la capacidad del paciente para resolver problemas y su habilidad de comunicación y de control del enojo y el impulso.
terapia familiarLa terapia familiar tiene a menudo como objetivo realizar cambios en la relación familiar, como por ejemplo, mejorar la capacidad de comunicación y fomentar la interacción entre sus miembros. La crianza de los adolescentes con el trastorno suele ser una tarea muy difícil para los padres, quienes necesitan apoyo, comprensión y ayuda para desarrollar enfoques más eficaces para la crianza de sus hijos.
terapia grupal con paresLa terapia grupal con pares a menudo prioriza el desarrollo de las habilidades sociales e interpersonales.
medicamentosSi bien no se consideran eficaces para el tratamiento del ODD, pueden utilizarse si se presentan otros síntomas o trastornos que responden al medicamento.
Cómo prevenir el trastorno de conducta oposicionista y desafiante en la adolescencia:
Algunos expertos consideran que en la manifestación del trastorno de conducta oposicionista y desafiante se produce una secuencia de experiencias relacionadas con el desarrollo. Esta secuencia puede iniciarse con una actitud ineficaz por parte de los padres, seguida de dificultades con otras figuras de autoridad y malas relaciones con los compañeros. A medida que estas experiencias se exacerban y persisten, la conducta desafiante y oposicionista se transforma en un patrón. La detección y la intervención precoces en las vivencias negativas familiares y sociales pueden lograr interrumpir la secuencia de experiencias que llevan a conductas más oposicionistas y desafiantes. La detección precoz y la intervención con habilidades más efectivas de comunicación, de crianza, de resolución de conflictos y de control del enojo pueden alterar el patrón de conductas negativas y disminuir la interferencia del trastorno en las relaciones interpersonales con los adultos y los compañeros, así como también en la adaptación en el ámbito escolar y social. El objetivo principal de la intervención precoz es favorecer el crecimiento y el desarrollo normales del adolescente y, además, mejorar la calidad de vida del niño o adolescente que padece el trastorno de conducta oposicionista y desafiante.
Autismo
El autismo es un síndrome que estadísticamente afecta a 4 de cada 1,000 niños; a la fecha las causas son desconocidas, aún y cuando desde hace muchos años se le reconoce como un trastorno del desarrollo.
Salvo contadas excepciones, el autismo es congénito (se tiene de nacimiento) y se manifiesta en los niños regularmente entre los 18 meses y 3 años de edad. Los primeros síntomas suelen ser: el niño pierde el habla, no ve a los ojos, pareciese que fuese sordo, tiene obsesión por los objetos o muestra total desinterés en las relaciones sociales con los demás. En algunas ocasiones puede llegar a confundirse con esquizofrenia infantil.
Existen múltiples estudios genéticos que relacionan los cromosomas 5 y 15 con el autismo así como otros que buscan vincularlo con cuestiones biológicas como vacunas e intoxicación de metales. A la fecha, ninguno de estos estudios ha logrado sustentar su teoría y por lo mismo, no se puede precisar el origen mismo del síndrome.
Una definición sencilla podría ser:
“El autismo es un síndrome que afecta la comunicación y las relaciones sociales y afectivas del individuo”.
Como su definición lo dice, el autismo es un síndrome, no es una enfermedad y por lo tanto no existe cura. Se puede mejorar su calidad de vida y enseñarle nuevas habilidades con la intención de hacerlo más independiente, pero como en el Síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo, el individuo que lo tenga será autista toda su vida.
En ocasiones, estos niños, además de ser autistas, tienen algún otro trastorno del desarrollo (retraso mental, motriz, Síndrome de Down, etc.) o bien, pueden ser lo que se conoce como el autista clásico o puro. Existe otro síndrome llamado Asperger, el cual, para efectos de este manual, se manejará de igual forma ya que la diferencia principal entre autismo y este síndrome es el nivel de inteligencia, así como su comunicación.
A diferencia de los mitos que las novelas y películas recientes nos han hecho creer, solo un pequeño segmento de los autistas llega a mostrar alto grado de inteligencia y aunque no es válido decir que tienen un retraso mental, su falta de aprendizaje se hace evidente, debido precisamente, a su pobre o nula comunicación. Una analogía sería la de Mowgli (del “Libro de la selva”) en el que el niño crece sin contacto con los demás y por lo mismo es instintivo y sus conocimientos de la vida son nulos (esto, por supuesto, en el peor de los casos).
Las características por las que podemos reconocer a un niño autista son variadas, pues como ya dijimos anteriormente, es un síndrome (conjunto de anomalías) y no es una enfermedad. Se considera que una persona es autista si tiene o ha tenido en alguna etapa de su vida, cuando menos siete de las siguientes características:
· Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar.
· Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras).
· Parece sordo, no se inmuta con los sonidos.
· Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un montón de lápices o cepillos sin razón alguna.
· No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente.
· Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea.
· No ve a los ojos, evita cualquier contacto visual.
· No juega ni socializa con los demás niños.
· No responde a su nombre.
· Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente.
· No obedece ni sigue instrucciones.
· Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea.
· Evita el contacto físico. No le gusta que lo toquen o carguen.
· Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante.
· Gira o se mece sobre sí mismo.
· Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado.
· Camina de puntitas (como ballet).
· No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la licuadora o el microondas).
· Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (demasiado quieto).
· Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a sí mismo).
· Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cambios.
· Se enoja mucho y hace rabietas sin razón aparente o porque no obtuvo algo.
· Se ríe sin razón aparente (como si viera fantasmas).
· Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir un patrón una y otra vez en forma constante.
Esta lista se da como referencia pero será necesaria el diagnóstico del neurólogo así como la valoración del psicólogo.
Aquí se puede apreciar una
fijación por las cuerdas y el
uso inadecuado de ellas.
HECHOS COMPROBADOS
Al margen de las controversias que rodean las teorías sobre el autismo, existe un buen número de hechos suficientemente comprobados:
Las pruebas con rayos X, TACS del cerebro y otras pruebas médicas no reflejan hasta ahora síntomas físicos que coincidan en los autistas. En algunos casos, se encuentran alteraciones en el electroencefalogramampoero no son específicas ni diagnóstica.. Se han realizado a la fecha muy pocas autopsias.
A menudo los niños autistas no son diagnosticados tan pronto como se podría esperar: los diagnósticos van desde los 4 meses a los 4 años. En algunos casos, la identificación no se realiza hasta mucho tiempo después.
Sacar a los niños autistas de su casa y ponerlos al cuidado de otras personas no tiene ningún efecto.
La estadística muestra que por cada cuatro autistas del sexo masculino, hay una del sexo femenino.
Los niños autistas generalmente no tienen contacto ocular e incluso lo evitan. Es relativamente sencillo enseñar a un niño autista a mirar a los ojos, pero al hacerlo no se modifican otros aspectos de su comportamiento
Una mayoría de autistas tienen un aparente retraso mental. Digo "aparentemente" porque algunos creen que es sólo eso, apariencia. De hecho es difícil valorar a quien ignora las pruebas tradicionales de Coeficiente Intelectual (IQ). Esto es porque al no tener comunicación, tienen ausencia de aprendizaje.
Aunque hay historias de autistas curados, ninguno de los métodos que se auto acreditan dichas curaciones han producido otras curaciones posteriores.
Una minoría de autistas lleva una vida normal, aunque prácticamente ninguno llega a casarse o muestra interés por el otro sexo y además no tienen iniciativas. El resto precisan ser cuidados durante toda su vida.
LA ETIQUETA DEL AUTISMO
Desgraciadamente, ya sea por cultura o costumbre, antecedemos la etiqueta a la persona y pasamos por alto su dignidad. Cuando se recibe un diagnóstico de autismo, éste no debe ocupar nunca el primer término, pues antes de ser autista, es una persona con necesidades, deseos y frustraciones, con un nombre propio y con los derechos que todo ser humano debe tener dentro de la sociedad.
Aunque cuando mencionamos la palabra autista, nosotros los padres lo hacemos con amor, es recomendable decir: “mi hijo tiene autismo” en lugar de “mi hijo es autista”. Dos frases tan parecidas y diferentes a la vez, ya que en la primera, se da mayor importancia a la palabra “hijo”.
Existe una tendencia cada vez mayor a decir “personas con autismo”, pues esta frase protege los derechos y la dignidad de ellos. La sociedad no tiene obligación de aprender sobre nuestros niños, es nuestro deber enseñarles.
El Síndrome de Asperger se distingue del autismo principalmente por lo severo de los síntomas o características. Una intervención temprana incrementa las posibilidades de que el niño pueda efectuar sus estudios normales y logre su independencia en el futuro.
Podemos distinguirlos principalmente por lo siguiente:
Su coeficiente intelectual o nivel de inteligencia es normal o superior al promedio.
Su lenguaje no tiene retraso, aunque tienen problemas para comprender conceptos abstractos así como la ironía y el humor.
Buscan interactuar con los demás aunque tienen dificultades en la comprensión de los roles sociales, así como en los gestos y ademanes de las personas.
Sus intereses en algunos temas pueden rallar en lo obsesivo.
Es posible que un niño que haya sido diagnosticado con autismo inicialmente, pueda ser cambiado el diagnóstico a Síndrome de Asperger. Es importante reconocer cuando el niño no tiene lenguaje o bien, no quiere hablar (mutismo selectivo).
Aún cuando estos niños tengan un alto grado de inteligencia, al hablar con ellos, tenga en cuenta que no existen “obvios” y por lo mismo, la paciencia y la comprensión serán su mejor aliada en el trato con ellos.
Varios tratamientos han sido diseñados para el tratar el autismo, unos con mayor éxito que otros y algunos con poco o nulo resultado. En este manual se explicará el tratamiento conocido por Modificación de Conducta que, a la fecha, es el más aceptado y el que mejores resultados ha tenido, especialmente para poner al niño bajo control instruccional y centrar su atención. Sin embargo, es importante mencionar que está comprobado que el mejor avance se logra con una mezcla o variedad de tratamientos, algunos de ellos encaminados al desarrollo de áreas específicas (por ejemplo, el habla).
A continuación se enlistan los más conocidos, aclarando que no se recomienda alguno de ellos en particular. Serán los padres quienes evalúen las posibles ventajas o desventajas que tenga cada uno de ellos, según sea el caso, documentándose e investigando en diferentes medios el más adecuado a la problemática de su hijo.
a) Terapia Conductual: También conocida como método Lovaas (por Ivar Lovaas, uno de los principales precursores de la actualidad), ABA o Skinner y está basada en el conductismo. Se enseñan habilidades por medio de reforzadores y aversivos (premio y castigo).
b) TEACCH: Está basado en la comunicación visual por medio de imágenes y símbolos que representan conceptos o palabras y ha sido utilizado principalmente por el sistema escolar para educación especial de varios estados de la unión americana (entre ellos Texas y Missouri) . Es una excelente opción para trabajar en los niños una vez que están bajo control instruccional y fijan su atención.
c) PECS (Picture Exchange Comunication System): Es un método de comunicación visual y de lecto-escritura que ha sido aplicado con bastante éxito en algunos estados de la unión americana (Missouri destaca en este método).
d) Químico y/o Fármaco: Es el tratamiento por medicamentos. Aunque este punto es ampliamente discutido, sí es un hecho que ciertos niños tienen la necesidad de ellos debido a alguna disfunción (por ejemplo, epilepsia). En todos los casos, los padres nunca deben recetar a los niños. Siempre hay que consultar con un neurólogo pediatra y discutir con él las posibilidades.
g) Método Doman, Filadelfia o Afalse: Según mi experiencia, me atrevo a decir que este nada tiene que ver con el autismo. Fue diseñado originalmente para parálisis cerebral y problemas neuromotores. Si el niño camina y se mueve perfectamente, no es necesario este tipo de terapias.
h) Método Tomatis y Berard: Estos métodos se basan en adiestrar auditivamente al niño y con ello abrir canales en su cerebro. Sus resultados son muy discutidos. Los padres podrían considerar este tipo de terapias cuando el niño muestre demasiada sensibilidad a los ruidos.
i) Músico Terapia: Se busca el vínculo con el niño a través de la música y el ritmo. Hay terapeutas de esta rama que afirman dar nociones matemáticas a través de este método, pero no ha sido comprobado.
j) Delfino Terapia, Equino Terapia, etc.: Terapia con delfines, caballos, etc. Si tiene acceso a alguno de este tipo, sin discutir sus ventajas o desventajas, el niño tendrá una experiencia única. Algunos padres me han platicado que vieron mejoría, los otros dijeron que, aunque sus niños salieron igual, se divirtieron como nunca en su vida. No hay estudios científicos queavalen laeficacia en los síntomas nucleares del autismo/AS
Existen otros tratamientos como el psicoanálisis y la terapia Gestalt, de ellos, no he tenido conocimiento de algún caso con buen resultado. También hay gente que ofrece “medicina alterna”, aunque de ellos no puedo ni me atrevo a emitir juicio alguno por no tener conocimiento objetivo y científico al respecto.
Desgraciadamente, como en todo, existe gente sin escrúpulos que se aprovecha del dolor y la desesperación de los padres, ofreciendo tratamientos novedosos y hasta curas.
He conocido padres que han pasado por estas experiencias y el desgaste físico, además del económico (ninguno lo hace gratis) y principalmente del emocional, han sido peores que el daño mismo del síndrome.
Existen otras personas que tienen los conocimientos para manejar el autismo pero su ética profesional y la forma en que sangra económicamente a los padres los pone en el mismo nivel que los anteriores. Para evitar caer en manos de uno de estos farsantes y evitar perder el valioso tiempo del niño, basta seguir este simple decálogo de consejos:
1. Exija ver el título de la persona donde demuestre que tiene los estudios que lo acredita profesionalmente. Cuídese de gente sin título que muestra certificados de diplomados o cursos. Verifique que la universidad u organización que emite el título sea una institución seria.
2. Aunque vaya en contra de sus creencias, ningún espiritista, religioso, mentalista o brujo podrá hacer algo por su hijo. El niño tiene autismo, no está poseído, ni le han hecho ningún conjuro, ni tiene energías negativas que lo hacen comportarse así.
3. Verifique que el tratamiento sea avalado por el Colegio de Psiquiatría, Psicología, Neurología y/o Pediatría. No confíe en los “investigadores” y/o “científicos” anónimos. Aunque le presenten muchos testimonios, pida ver investigaciones científicas que acrediten dicho tratamiento.
4. No existe medicamento ni elíxir mágico que curará a su hijo. Algunos medicamentos pueden mejorar su condición y no porque dio resultado con otro niño, necesariamente dará resultado con el suyo.
5. Jamás administre ningún medicamento sin la prescripción de un médico. Si cree que dicho medicamento puede tener reacciones secundarias o pudiese causar algún daño, busque una segunda opinión con otro doctor. No drogue a su hijo innecesariamente.
6. Documéntese totalmente sobre el tratamiento que le ofrecen y pida los nombres y teléfonos de cuando menos tres diferentes padres de niños autistas que sean pacientes y hable para pedir referencias. Pregunte sobre los avances y en cuanto tiempo lo lograron. Investigue en las bibliotecas o por el internet.
7. Usted tiene todo el derecho de saber lo que le están haciendo a su hijo. Si evitan que vea la terapia o bien, no lo involucran o no le informan constantemente sobre los avances de la terapia del niño, usted corre el riesgo de que la persona lo estafe ya sea alargando el tiempo de la consulta o bien haciendo algo indebido con el niño.
8. La terapia conductual (ABA) se da uno a uno y nunca por un terapeuta con varios niños a la vez. Además, los castigos corporales se aplican solo en casos muy extremos donde está en riesgo la integridad del niño (agresión y/o auto agresión) y en todos los casos, debe ser autorizado previamente en escrito por los padres, en caso contrario, denuncie a la persona.
9. Cuídese de esos tratamientos milagrosos que todo lo curan. Cuando alguien le diga que mejora el autismo, down, parálisis cerebral, trastorno bipolar, lento aprendizaje, etc. muy posiblemente esté escuchando a un farsante. El autismo es muy específico y por lo mismo, su tratamiento también lo es.
10. Sea precavido con los nuevos descubrimientos, especialmente si no se han realizado las debidas pruebas que garanticen la seguridad de su hijo. No lo convierta en un conejillo de india.
11. La oración a Dios es buena y enriquece su alma y espíritu, pero necesita también que su hijo reciba tratamiento de un profesional. Los religiosos son teólogos, estudian a Dios. Los psicólogos son las que estudian la mente y comprenden el autismo.
Comprendiendo al Autista
“PENSANDO EN IMÁGENES”
Pensando en Imágenes es un libro en el cual su autora, Temple Gradin (autista de alta funcionalidad), explica que los procesos mentales en los autistas son diferentes. Cuando habla ella de sí misma, hace una analogía de su mente con la de un disco duro de gran capacidad de almacenamiento pero de muy lenta velocidad y un deficiente sistema de archivos.
El ser humano guarda la información en su cerebro a través de conceptos y símbolos. Todo recibe una definición y cada idea se interrelaciona con otra. Nuestro razonamiento es abstracto y nos da la capacidad de entender todo aquello que incluso no podamos ver, como lo es Dios, el bien y el mal, etc., debido a que le damos una definición lógica. Como un detalle les puedo aseverar: un autista jamás dice mentiras por lo mismo que no puede comprender el decir cosas que no son o no existen, entonces si descubre que si su hijo dice una mentirita, es válido hacerle toda una fiesta (expresión mexicana), pues eso demuestra un gran avance (solo evite que se convierta en costumbre).
Para el caso de los autistas, la información la guarda en imágenes (como fotografías) y los conceptos o definiciones lo logran por generalización, es decir, por la asimilación múltiples imágenes de un mismo concepto se generan una serie de características similares que le permiten de establecer una definición por la relación entre ellas.
Por ejemplo, para nosotros el definir un automóvil es sencillo: “cualquier vehículo con motor y ruedas para transportar gente o cosas”. Un autista tiene que tener la imagen de varios automóviles, todos de diferentes marcas, colores y estilos, donde por similitud entre ellos puede establecer: “todos tienen llantas, todos tienen motor, todos transportan gente o cosas, todos esos son automóviles”, de tal manera que mientras si nosotros escuchamos la palabra automóvil, simplemente pensamos en el concepto, ellos tienen que traer a su mente toda esa gran cantidad de imágenes.
A un autista se le facilita el entendimiento si al platicarle algo, usamos lenguaje descriptivo, es decir, describimos como si platicáramos de una pintura o retrato.
DISCRIMINACIÓN AUDITIVA SELECTIVA
Estoy seguro que más de un profesional dirá que el término es incorrecto, pero a mí como padre me es mas fácil entenderlo así. La discriminación auditiva selectiva consiste en la inhabilidad que tienen algunos autistas para separar y bajar el volumen dentro de su oído a aquellos sonidos que interfieren, distorsionan o vician el entorno.
Como un ejemplo práctico para comprender esto, ¿cuántas veces han platicado con alguien que está al extremo opuesto de la mesa y le entienden perfectamente, aún cuando en medio están otras personas hablando al mismo tiempo? Eso lo logran ya que su cerebro disminuye en su oído el volumen de las voces intermedias y centra la atención en la voz que desean escuchar. Esto es como si tuviésemos un ecualizador dentro de nuestros oídos con el cual seleccionamos aquello que nos agrade y desechamos todo lo que nos cause distorsión o interferencia.
Ahora imaginemos que no tuviésemos esa habilidad y que todos los sonidos llegasen al mismo volumen y en forma constante, incluyendo aquellos que nos desagradan. ¿No se volverían locos? Es por ello que los autistas no soportan algunos sonidos, porque mientras nosotros simplemente le bajamos el volumen interno, ellos no pueden hacerlo y esos sonidos les lastima. Esta es una de las razones por lo que los niños autistas son hipersensibles auditivamente y a veces, hacen una rabieta al sonar la licuadora.
PROSOPAGNOSIA
Tuve la oportunidad de intercambiar correos y platicar por internet con un singular personaje quien en su momento me ayudó mucho a comprender mejor a mi hijo; él se llama Guy Lelarge, de origen francés, adulto, con Síndrome de Asperger y con una mente privilegiada. En una de las muchas pláticas que tuvimos, él me describió un padecimiento que tiene y que se denomina prosopagnosia, esto es, la incapacidad de reconocer caras.
Este término desconocido por muchos, es un padecimiento que sufren muchos autistas y aspergers al no poder reconocer caras, algunos tan severos que no pueden reconocerse a sí mismos frente a un espejo. Me platicaba Guy de cómo cuando veía una cara, se le nublaba la imagen y veía otras cosas, por ejemplo, “una cebolla” (sic).
Otra situación de los autistas, es que si no tienen prosopagnosia, el mismo hecho que evitan ver hacia la cara de las personas, por lo agresiva que es la mirada para ellos, se centran en reconocer a la gente por características alrededor de ellas, por ejemplo, el cuerpo, la barba, el pelo, el cuello, la voz, etc. Algunos autistas podrán aprender a ver (mejor dicho, soportar) la mirada de los demás, pero habrá algunos que nunca lo podrán tolerar.
CEGUERA MENTAL
Entre las muchas cosas que tuve la oportunidad de aprender a Guy Lelarge y a través de él, conocer mejor a mi hijo, fue la ceguera mental (no tengo la seguridad que el término sea el correcto, pero así le llamaba Guy), la cual consiste en la incapacidad para reconocer los estados de ánimo de otras personas. Para los autistas, les es muy difícil darse cuenta si la persona frente a él está triste o está contenta.
Es la ceguera mental la que afecta al autista en su inhabilidad social. Mas de una vez habrán oído que nuestros niños son las personas mas “egoístas” del universo, que solo piensan en ellos y sus propias necesidades. Eso no es del todo correcto, lo que sucede es que aunque nos molestemos o por el contrario, estemos muy contentos, es algo que ellos no logran darse cuenta tan fácilmente.
No dar nada por obvio y decirle a un autista nuestro estado de ánimo, ya sea de enojo o aprobación, ayudará bastante en las relaciones que tengamos con él. Los estados de ánimo es un rol social que tendrán que aprender los niños durante toda su vida.
AUTO ESTIMULACIÓN
Aunado a todo lo anterior, los autistas tienen todos sus sentidos mucho muy sensibles (imagina que todo te llega al 500%), además de la frustración que les origina el no poder darse a entender y comunicar sus necesidades a los demás. Esto origina dos posibles reacciones: la rabieta (ahora sí se comprende mejor, ¿verdad?) o la auto estimulación.
Cualquier movimiento repetitivo (como mecerse, aletear manos) o quedarse inmóvil viendo a un punto fijo, hace que la mente se bloquee a todos los estímulos externos, lo cual causa un grado de placer y relajación en ellos. Un buen ejercicio para comprender este concepto es que se inclinen hacia atrás en la silla y se queden fijamente viendo un foco sin pensar en nada, luego, pónganse a mecerse lentamente en forma metódica y repetitiva. Si han hecho estos ejercicios, verán cómo la mente se relaja y hasta se sentirán descansados.
La auto estimulación, aunque inicialmente los calma, es como la hiperventilación (inhalar y exhalar con la boca bruscamente) la cual al rato de haber iniciado, marea, irrita o crea ansiedad. A excepción de que vea que una forma de auto estimulación que el niño haga no causa este efecto, es recomendable evitarlas.
Es un hecho conocido por todos los padres y profesionales en la materia, que todos los niños autistas son altamente manipuladores con una capacidad para actuar el llanto para lograr su objetivo (estoy pensando seriamente proponer a mi hijo para que reciba el Oscar de la Academia al mejor actor). Erróneamente y aunado a la ceguera mental, algunos profesionales aseveran que los autistas no tienen sentimientos y mucho menos, la capacidad de amar.
Los autistas sí aman, solo que la forma en que lo demuestran es diferente a como nos lo enseñaron nuestros padres. Un niño “normal” nos dice que nos quiere, nos busca para invitarnos a jugar con él interactivamente, muestra su sonrisa cuando nos ve y hace dibujos de sus papás para orgullosamente mostrarlo a sus amiguitos. Un autista no sabe la forma de comunicarnos que nos quiere, pero lo podemos notar porque busca estar donde estamos nosotros, su estado de ánimo cambia cuando nos acercamos, juega a nuestro lado (en lo suyo) o trata de imitarnos.
Así como les enseñamos a los autistas diferentes habilidades que van desde imitación, auto cuidado, cognitivas, etc. se le puede enseñar a demostrar sentimientos. En el caso muy particular de mi hijo, quien tiene 9 años y es autista severo, habla muy poco y su entendimiento es bastante limitado, sin embargo, aprendió a dar besos, abrazos, sonreir y hacer diferentes caras (enojado, contento, etc.) y ahora que ya sabe demostrar su afecto, es sumamente cariñoso con la gente.
Los autistas sí sienten, aman y sufren al igual que nosotros, solo que no saben expresarlo de la manera a la que estamos acostumbrados.
¿QUÉ ME DIRÍA UN AUTISTA?
1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.
2. No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.
3. No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
4. Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
5. Necesito más orden del que tú necesitas, que el medio sea mas predecible de lo que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.
9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.
11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!
12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.
16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.
18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas" o “castillos en el aire”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que llamas "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.
Angel Rivière (†)
Autismo y Paternidad
por Fco. Javier Garza Fernández
Cuando el niño nació y durante sus primeros meses de vida, permitió a los padres soñar en un futuro promisorio, en el cual, las expectativas son muy distantes a la realidad actual. Esa noticia que se recibe alrededor de los 2 años de vida es cae como un balde de agua fría y cambia todo de un solo golpe. Resulta que no será todo aquello que se esperaba, ayer era un niño y hoy es un “autista”.
Precisamente, debido a que se tuvo la oportunidad de creer y anhelar, el derrumbe emocional que reciben los padres suele ser muy profundo y conlleva a múltiples y variadas reacciones que van desde la tristeza y desencanto hasta la ira y desesperación.
El camino más frecuente que se puede observar es el rechazo y el fracaso anticipado, en que el padre se sume en una profunda depresión y a veces, termina incluso con el rompimiento del vínculo familiar y en el peor de los casos, el desentendimiento por parte de alguno de ellos. Esto afecta no solo a los padres, sino a los niños, tanto a los “especiales” como a los normales.
¿ACEPTAR O ELEGIR?
La aceptación de un niño especial no significa necesariamente que los padres estén satisfechos con su destino. Mas de una ocasión los escuchamos decir que llevan su cruz o se están ganando su boleto al cielo. Ven a su hijo como un calvario y no como un ser que vino a dar una semblanza nueva en sus vidas.
Uno puede “aceptar” al niño como es y en su interior, soñar en lo que pudo ser y que nunca será. Este pensamiento merma poco a poco el espíritu de los padres pues lo que realmente están haciendo es conformándose con su situación y haciendo lo mejor posible que sus valores morales, éticos y afectivos indiquen.
Otra opción es elegir al niño, donde el padre desee a su hijo tal como es, sin pensar en cómo sería si fuese “normal” ni compararlo con los hijos de sus seres cercanos. Sus fuerzas están encaminadas a sacar a su hijo adelante al igual que a cualquier niño. El padre debe aprender a encontrar a su hijo y a través de él, encontrarse a sí mismo.
¿Cómo sería mi hijo si no fuese autista? No podría contestar esa pregunta. Dejé de pensar en ello hace mas de 6 años. Hoy no podría imaginar a mi hijo diferente, sería otro niño menos mi hijo.
LOS MISERABLES
Un término algo agresivo, pero en eso se convierten los padres que constantemente dedican su mente a pensar en todo lo desgraciados que son. Buscan provocar lástima en los demás e incluso algunos hasta maldicen “su suerte”. Hacen ellos de su vida su propia prisión y arrastran a sus seres queridos a ese abismo.
El camino más fácil es ser un miserable y llorar por las desdichas de tener un hijo que no promete un futuro. La negación es otra forma de ser miserable, aparentando una falsa felicidad y vivir día a día sin ninguna meta a seguir.
Cuando se es miserable, el padre se encierra en su casa y se acaba toda vida social. Siempre encontrará una y mil excusas para no ir a fiestas o días de campo.
Los niños necesitan a sus padres sanos, felices, unidos y conviviendo en pareja como cuando se juraron amor eterno frente al altar.
Autismo: Juegos extraños
Los niños autistas nunca jugarán igual que los demás. Analicemos esta afirmación:
Sus juegos serán diferentes
Sí jugarán
Sí se reirán
Es posible convivir y disfrutar la convivencia con un autista y las reglas son muy sencillas, de hecho es solo una: ¡NO HAY REGLAS!
Los juegos y reglas de convivencia que conocemos y que nos agradan, los aprendimos por nuestros padres y del entorno (hermanos, primos, amigos, etc.) Son pautas que se siguen y nos causan placer. Es tiempo de desechar todo eso y poner nuestra mente en blanco, ya que debemos entrenarnos nuevamente en esas reglas sociales. Sin importar la forma en que se conviva con un autista, si provoca sonrisas, es válido (aunque se vea raro o ridículo).
Pensándolo mejor, si debemos poner una regla: ¡NO IMPORTA LO QUE LOS DEMÁS PIENSEN O CÓMO NOS VEAN! La cultura y costumbres son relativas al entorno en que nos desenvolvemos. Lo que aquí es correcto, posiblemente en China sea una falta de educación. Cualquier persona que les critique su forma de convivir y jugar con su hijo es alguien que no desean tener en su círculo de amistades. Cuando se tiene un ser tan especial como lo es el autista, los amigos serán pocos pero de un gran valor.
Cada uno de los padres por separado, así como cada uno de los hermanos, deberá encontrar aquel juego que los identifique con el niño y les permita convivir en recreación. Algunos juegos con los que podrían iniciar serían (buscando tomar turnos):
v Cosquillitas (el más efectivo).
v Correr y perseguirse.
v Jugar a las escondidas (inicialmente se pueden tapar solo los ojos).
v Repetirse ciertas palabras (aunque no signifiquen nada).
v Bailar canciones infantiles (si canta es mucho mejor).
v Acercarse haciendo gestos y sonidos como de monstruo (mi segundo preferido).
Autismo: ¿Por qué son tan tiernos nuestros hijos?
Frecuentemente decimos que nuestros hijos son muy tiernos y es muy posible que gente ajena que los conozca piensen que estamos locos y no están del todo equivocados.
Cuando los abrazamos, nos rechazan. Para lograr una pequeña sonrisa, debemos hacer todo un circo. Para lograr una mirada de ellos, se la tenemos que exigir. El socializar con nosotros lo hacen casi en forma obligada. Si hablan es raro y difícilmente nos expresaran un sentimiento. Si los dejamos solos para ellos es mejor la mayor parte del tiempo. ...y muchas cosas más.
Y es que para conseguir cualquiera de lo anterior, luchamos en forma incansable hasta lograrlo con ellos... pero cuando sucede al fin, el esfuerzo invertido nos premia con un instante tan mágico que dice uno a sí mismo que valió la pena y lo disfrutamos enormemente.
Esos instantes mágicos los atesoramos, los recordamos siempre y por ellos continuamos trabajando por nuestros hijos, para que continúen existiendo una y otra vez.
Y es que cuando se lucha tanto, cuando se pone tanta esperanza, se aprende a valorar el más mínimo detalle. Por eso, nuestros hijos son tan tiernos.
DECIDIDO A SER FELIZ
Como se mencionó anteriormente, cuando el padre elige a su hijo, aprende a gozar de esos pequeños detalles y cada día ve una oportunidad de ser mejor. La felicidad no se da por sí sola, se debe desear y luchar por ella.
El padre feliz ama a su hijo y se enorgullece de él. No se guía por las expectativas de los demás y ríe de las caras de asombro de otras personas ante las diferentes situaciones que acarrea a su hijo.
En una de tantas ocasiones que mi hijo y yo fuimos al cine, en la dulcería la joven le preguntaba al niño qué dulce deseaba. Por supuesto, mi hijo solo apuntaba con la mano y yo, entre risas le dije: “si logras que hable, estás contratada... él es autista”. Ella se quedó paralizada por mi comentario (un padre que hace burla de su hijo) y no entendía que para mí, ser autista es como si fuese gordito, flaquito, alto, chaparro, tartamudo, etc.
La palabra “autismo” no es tabú, así son ellos y debemos enseñar a la sociedad a no sentirles lástima sino mas bien, aceptarlos como lo harían con cualquier otro niño.
Personalmente, yo adoro a mi hijo y me siento muy orgulloso de él. No existe día que no presuma a alguien las travesuras que hace, sus ocurrencias como últimamente le ha dado por usar lentes oscuros (claro, que los rompe cada 2 o 3 semanas y le compro otros) y toma poses para que lo veamos.
Más de una vez gente cercana a mí me ha comentado que tengo un amor enfermizo por mi hijo. ¿Porqué se considera enfermizo? ¿Si el niño fuese “normal”, entonces sí estaría justificado? El mundo empezará a ser mejor cuando se pueda comprender que es más importante ejercer una paternidad para uno mismo que una “paternidad responsable”. La segunda no implica necesariamente la primera, pero de la primera siempre se deriva forzosamente la segunda.
Hoy es el día en que puedes decidir ser feliz.
Introducción al autismo
En el manejo del autismo, se han aplicado múltiples técnicas para mejorar las condiciones del niño con resultados aceptables y entre ellas, la que a la fecha mejores resultados ha dado, especialmente en niños pequeños, es la Terapia Conductual o Análisis Aplicado de la Conducta (ABA: Applied Behavior Annalisys).
La Terapia Conductual puede ser definida como: “la aplicación sistemática de los principios y técnicas del aprendizaje en la modificación de la conducta humana”. Es algo parecido a la enseñanza por medio de repetición con premios y castigos.
A esta terapia se le han dado diversos nombres como: Modificación de conducta, Terapia del Condicionamiento, Manejo Conductual, Análisis Conductual, etc. En los Estados Unidos han preferido llamarla Terapia conductual, ya que es el término usado por Skinner, uno de los principales precursores de esta técnica.
El inicio de la Terapia conductual se sitúa en los experimentos del filósofo Ruso Ivan Pavlov (1927), aunque lo anteceden en América los estudios de Thorndike acerca del aprendizaje por “causa y efecto” en 1913, pero no fue sino hasta 1924 cuando el psicólogo estadounidense John B. Watson, realizara contribuciones sobre el aprendizaje en los niños. Fue en la década de los 50’s cuando Federic Skinner realizó valiosas aportaciones de investigaciones individuales sobre Programas de Reforzamiento (1950-1954).
En los últimos 35 años, la modificación de conducta ha tenido una aceptación y crecimiento gigantesco. Esto por tres importantes razones:
Ha demostrado ser efectiva en gran variedad de sitios, desde hospitales psiquiátricos, escuelas y en las actividades de la comunidad en general.
Se ha venido dando gradualmente un “desencanto” por los programas educativos existentes y sistemas tradicionales.
Ha demostrado con el elemento más importante que caracteriza a la terapia conductual: “Ser objetiva y poder ser observada”, es decir, que es confiable y tiene validez, ya que puede medirse.
La tendencia en la modificación de conducta está dirigida hacia controles positivos de la conducta, pero debido a que muchos profesionales hacen mal uso de estas técnicas, faltando a los códigos éticos y legales a los que tiene derecho el paciente, se tiene un concepto distorsionado de la Terapia conductual.
Algunas instituciones emplean el castigo para suprimir una conducta pero olvidan implementar controles positivos para desarrollar una conducta deseable incompatible con la anterior.
Cada día es mayor la tendencia al refuerzo (premio) de conductas deseables que aplicar el castigo. De hecho, muchos terapeutas presentan al niño la oportunidad de jugar y ganar premios en lugar del escenario de “trabajar”.
Existe una diversidad de terapias muy efectivas para el autismo, como lo es el Teacch, sin embargo, esta técnica provee al niño del repertorio básico para el aprendizaje: atención, seguimiento de instrucciones e imitación. Aún cuando considere otros tipos de tratamientos, es recomendable iniciar con la Terapia Conductual, especialmente cuando se trate de niños pequeños menores de 10 años (aunque también es efectivo en otras edades), ya sean autistas o aspergers.
CONDICIONES PARA LA APLICACIÓN
Existen reglas generales para la aplicación de la Terapia conductual que el terapeuta debe tener presente antes de iniciar la modificación de conducta:
· Es indispensable tener una impresión diagnóstica del paciente. El niño debe ser visto por un neurólogo y ser valorado por un psicólogo de manera que se conozcan las necesidades a tratar en el niño. Si los padres no están conforme con el diagnóstico, deberán buscar una segunda y hasta una tercera opinión.
· Cada niño es un individuo único. Semejante a todos los demás en muchos aspectos y diferente a la vez en todos ellos. Por ello, las necesidades, avances y logros son también individuales y nunca deben ser comparados con otros niños.
· No existen terapias universales. Cada niño, en su individualidad, requiere de terapias específicas a sus necesidades y sus avances serán conforme sus capacidades. Ningún programa, por bien diseñado que esté, funcionará igual para todos los niños.
· Programación acorde a las necesidades individuales. No existe receta de cocina para aplicar. La programación debe basarse en las necesidades individuales del niño y para cada uno es diferente.
· Ambiente que rodea al niño. Se debe designar un escenario conductual adecuado de acuerdo a las características y necesidades del niño, el cual debe de estar libre de ruidos y distracciones. No se puede utilizar un cuarto con la televisión prendida o con muchas imágenes en las paredes que distraigan al niño.
· Salud del niño. El estado físico del niño debe ser tomado en cuenta diariamente, ya que esto es una variable que influye fuertemente en el desempeño del paciente. Un niño enfermo o cansado siempre bajará sus porcentajes en la terapia.
· Trabajo en equipo. El terapeuta deberá involucrar a los padres y maestros en el tratamiento del niño. De nada sirve tres horas de trabajo durante la semana si las otras 95 horas se retrocede o se deja libre al niño. Se debe tener el acercamiento constante y la comunicación entre todos aquellos que interactúen en el desarrollo del niño.
· Constancia. Punto clave e indispensable para la adquisición de nuevas habilidades. La programación establecida debe seguirse en forma continua tanto en casa por los padres como en la escuela por los maestros. La terapia conductual debe ser 7 días a la semana los 365 días del año.
Disciplina. Se debe tener siempre estricto apego en la aplicación de los programas y procedimientos establecidos para la terapia, sin variaciones. No se vale “descansar los fines de semana” y dejar que el niño desate sus conductas, pues eso implica retroceso en su aprendizaje. El tiempo de estos niños vale oro.
Autismo y La terapia conductual
por Fco. Javier Garza Fernández
Salvo contadas excepciones, el autismo es congénito (se tiene de nacimiento) y se manifiesta en los niños regularmente entre los 18 meses y 3 años de edad. Los primeros síntomas suelen ser: el niño pierde el habla, no ve a los ojos, pareciese que fuese sordo, tiene obsesión por los objetos o muestra total desinterés en las relaciones sociales con los demás. En algunas ocasiones puede llegar a confundirse con esquizofrenia infantil.
Existen múltiples estudios genéticos que relacionan los cromosomas 5 y 15 con el autismo así como otros que buscan vincularlo con cuestiones biológicas como vacunas e intoxicación de metales. A la fecha, ninguno de estos estudios ha logrado sustentar su teoría y por lo mismo, no se puede precisar el origen mismo del síndrome.
Una definición sencilla podría ser:
“El autismo es un síndrome que afecta la comunicación y las relaciones sociales y afectivas del individuo”.
Como su definición lo dice, el autismo es un síndrome, no es una enfermedad y por lo tanto no existe cura. Se puede mejorar su calidad de vida y enseñarle nuevas habilidades con la intención de hacerlo más independiente, pero como en el Síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo, el individuo que lo tenga será autista toda su vida.
En ocasiones, estos niños, además de ser autistas, tienen algún otro trastorno del desarrollo (retraso mental, motriz, Síndrome de Down, etc.) o bien, pueden ser lo que se conoce como el autista clásico o puro. Existe otro síndrome llamado Asperger, el cual, para efectos de este manual, se manejará de igual forma ya que la diferencia principal entre autismo y este síndrome es el nivel de inteligencia, así como su comunicación.
A diferencia de los mitos que las novelas y películas recientes nos han hecho creer, solo un pequeño segmento de los autistas llega a mostrar alto grado de inteligencia y aunque no es válido decir que tienen un retraso mental, su falta de aprendizaje se hace evidente, debido precisamente, a su pobre o nula comunicación. Una analogía sería la de Mowgli (del “Libro de la selva”) en el que el niño crece sin contacto con los demás y por lo mismo es instintivo y sus conocimientos de la vida son nulos (esto, por supuesto, en el peor de los casos).
Las características por las que podemos reconocer a un niño autista son variadas, pues como ya dijimos anteriormente, es un síndrome (conjunto de anomalías) y no es una enfermedad. Se considera que una persona es autista si tiene o ha tenido en alguna etapa de su vida, cuando menos siete de las siguientes características:
· Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar.
· Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras).
· Parece sordo, no se inmuta con los sonidos.
· Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un montón de lápices o cepillos sin razón alguna.
· No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente.
· Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea.
· No ve a los ojos, evita cualquier contacto visual.
· No juega ni socializa con los demás niños.
· No responde a su nombre.
· Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente.
· No obedece ni sigue instrucciones.
· Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea.
· Evita el contacto físico. No le gusta que lo toquen o carguen.
· Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante.
· Gira o se mece sobre sí mismo.
· Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado.
· Camina de puntitas (como ballet).
· No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la licuadora o el microondas).
· Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (demasiado quieto).
· Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a sí mismo).
· Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cambios.
· Se enoja mucho y hace rabietas sin razón aparente o porque no obtuvo algo.
· Se ríe sin razón aparente (como si viera fantasmas).
· Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir un patrón una y otra vez en forma constante.
Esta lista se da como referencia pero será necesaria el diagnóstico del neurólogo así como la valoración del psicólogo.
Aquí se puede apreciar una
fijación por las cuerdas y el
uso inadecuado de ellas.
HECHOS COMPROBADOS
Al margen de las controversias que rodean las teorías sobre el autismo, existe un buen número de hechos suficientemente comprobados:
Las pruebas con rayos X, TACS del cerebro y otras pruebas médicas no reflejan hasta ahora síntomas físicos que coincidan en los autistas. En algunos casos, se encuentran alteraciones en el electroencefalogramampoero no son específicas ni diagnóstica.. Se han realizado a la fecha muy pocas autopsias.
A menudo los niños autistas no son diagnosticados tan pronto como se podría esperar: los diagnósticos van desde los 4 meses a los 4 años. En algunos casos, la identificación no se realiza hasta mucho tiempo después.
Sacar a los niños autistas de su casa y ponerlos al cuidado de otras personas no tiene ningún efecto.
La estadística muestra que por cada cuatro autistas del sexo masculino, hay una del sexo femenino.
Los niños autistas generalmente no tienen contacto ocular e incluso lo evitan. Es relativamente sencillo enseñar a un niño autista a mirar a los ojos, pero al hacerlo no se modifican otros aspectos de su comportamiento
Una mayoría de autistas tienen un aparente retraso mental. Digo "aparentemente" porque algunos creen que es sólo eso, apariencia. De hecho es difícil valorar a quien ignora las pruebas tradicionales de Coeficiente Intelectual (IQ). Esto es porque al no tener comunicación, tienen ausencia de aprendizaje.
Aunque hay historias de autistas curados, ninguno de los métodos que se auto acreditan dichas curaciones han producido otras curaciones posteriores.
Una minoría de autistas lleva una vida normal, aunque prácticamente ninguno llega a casarse o muestra interés por el otro sexo y además no tienen iniciativas. El resto precisan ser cuidados durante toda su vida.
LA ETIQUETA DEL AUTISMO
Desgraciadamente, ya sea por cultura o costumbre, antecedemos la etiqueta a la persona y pasamos por alto su dignidad. Cuando se recibe un diagnóstico de autismo, éste no debe ocupar nunca el primer término, pues antes de ser autista, es una persona con necesidades, deseos y frustraciones, con un nombre propio y con los derechos que todo ser humano debe tener dentro de la sociedad.
Aunque cuando mencionamos la palabra autista, nosotros los padres lo hacemos con amor, es recomendable decir: “mi hijo tiene autismo” en lugar de “mi hijo es autista”. Dos frases tan parecidas y diferentes a la vez, ya que en la primera, se da mayor importancia a la palabra “hijo”.
Existe una tendencia cada vez mayor a decir “personas con autismo”, pues esta frase protege los derechos y la dignidad de ellos. La sociedad no tiene obligación de aprender sobre nuestros niños, es nuestro deber enseñarles.
El Síndrome de Asperger se distingue del autismo principalmente por lo severo de los síntomas o características. Una intervención temprana incrementa las posibilidades de que el niño pueda efectuar sus estudios normales y logre su independencia en el futuro.
Podemos distinguirlos principalmente por lo siguiente:
Su coeficiente intelectual o nivel de inteligencia es normal o superior al promedio.
Su lenguaje no tiene retraso, aunque tienen problemas para comprender conceptos abstractos así como la ironía y el humor.
Buscan interactuar con los demás aunque tienen dificultades en la comprensión de los roles sociales, así como en los gestos y ademanes de las personas.
Sus intereses en algunos temas pueden rallar en lo obsesivo.
Es posible que un niño que haya sido diagnosticado con autismo inicialmente, pueda ser cambiado el diagnóstico a Síndrome de Asperger. Es importante reconocer cuando el niño no tiene lenguaje o bien, no quiere hablar (mutismo selectivo).
Aún cuando estos niños tengan un alto grado de inteligencia, al hablar con ellos, tenga en cuenta que no existen “obvios” y por lo mismo, la paciencia y la comprensión serán su mejor aliada en el trato con ellos.
Varios tratamientos han sido diseñados para el tratar el autismo, unos con mayor éxito que otros y algunos con poco o nulo resultado. En este manual se explicará el tratamiento conocido por Modificación de Conducta que, a la fecha, es el más aceptado y el que mejores resultados ha tenido, especialmente para poner al niño bajo control instruccional y centrar su atención. Sin embargo, es importante mencionar que está comprobado que el mejor avance se logra con una mezcla o variedad de tratamientos, algunos de ellos encaminados al desarrollo de áreas específicas (por ejemplo, el habla).
A continuación se enlistan los más conocidos, aclarando que no se recomienda alguno de ellos en particular. Serán los padres quienes evalúen las posibles ventajas o desventajas que tenga cada uno de ellos, según sea el caso, documentándose e investigando en diferentes medios el más adecuado a la problemática de su hijo.
a) Terapia Conductual: También conocida como método Lovaas (por Ivar Lovaas, uno de los principales precursores de la actualidad), ABA o Skinner y está basada en el conductismo. Se enseñan habilidades por medio de reforzadores y aversivos (premio y castigo).
b) TEACCH: Está basado en la comunicación visual por medio de imágenes y símbolos que representan conceptos o palabras y ha sido utilizado principalmente por el sistema escolar para educación especial de varios estados de la unión americana (entre ellos Texas y Missouri) . Es una excelente opción para trabajar en los niños una vez que están bajo control instruccional y fijan su atención.
c) PECS (Picture Exchange Comunication System): Es un método de comunicación visual y de lecto-escritura que ha sido aplicado con bastante éxito en algunos estados de la unión americana (Missouri destaca en este método).
d) Químico y/o Fármaco: Es el tratamiento por medicamentos. Aunque este punto es ampliamente discutido, sí es un hecho que ciertos niños tienen la necesidad de ellos debido a alguna disfunción (por ejemplo, epilepsia). En todos los casos, los padres nunca deben recetar a los niños. Siempre hay que consultar con un neurólogo pediatra y discutir con él las posibilidades.
g) Método Doman, Filadelfia o Afalse: Según mi experiencia, me atrevo a decir que este nada tiene que ver con el autismo. Fue diseñado originalmente para parálisis cerebral y problemas neuromotores. Si el niño camina y se mueve perfectamente, no es necesario este tipo de terapias.
h) Método Tomatis y Berard: Estos métodos se basan en adiestrar auditivamente al niño y con ello abrir canales en su cerebro. Sus resultados son muy discutidos. Los padres podrían considerar este tipo de terapias cuando el niño muestre demasiada sensibilidad a los ruidos.
i) Músico Terapia: Se busca el vínculo con el niño a través de la música y el ritmo. Hay terapeutas de esta rama que afirman dar nociones matemáticas a través de este método, pero no ha sido comprobado.
j) Delfino Terapia, Equino Terapia, etc.: Terapia con delfines, caballos, etc. Si tiene acceso a alguno de este tipo, sin discutir sus ventajas o desventajas, el niño tendrá una experiencia única. Algunos padres me han platicado que vieron mejoría, los otros dijeron que, aunque sus niños salieron igual, se divirtieron como nunca en su vida. No hay estudios científicos queavalen laeficacia en los síntomas nucleares del autismo/AS
Existen otros tratamientos como el psicoanálisis y la terapia Gestalt, de ellos, no he tenido conocimiento de algún caso con buen resultado. También hay gente que ofrece “medicina alterna”, aunque de ellos no puedo ni me atrevo a emitir juicio alguno por no tener conocimiento objetivo y científico al respecto.
Desgraciadamente, como en todo, existe gente sin escrúpulos que se aprovecha del dolor y la desesperación de los padres, ofreciendo tratamientos novedosos y hasta curas.
He conocido padres que han pasado por estas experiencias y el desgaste físico, además del económico (ninguno lo hace gratis) y principalmente del emocional, han sido peores que el daño mismo del síndrome.
Existen otras personas que tienen los conocimientos para manejar el autismo pero su ética profesional y la forma en que sangra económicamente a los padres los pone en el mismo nivel que los anteriores. Para evitar caer en manos de uno de estos farsantes y evitar perder el valioso tiempo del niño, basta seguir este simple decálogo de consejos:
1. Exija ver el título de la persona donde demuestre que tiene los estudios que lo acredita profesionalmente. Cuídese de gente sin título que muestra certificados de diplomados o cursos. Verifique que la universidad u organización que emite el título sea una institución seria.
2. Aunque vaya en contra de sus creencias, ningún espiritista, religioso, mentalista o brujo podrá hacer algo por su hijo. El niño tiene autismo, no está poseído, ni le han hecho ningún conjuro, ni tiene energías negativas que lo hacen comportarse así.
3. Verifique que el tratamiento sea avalado por el Colegio de Psiquiatría, Psicología, Neurología y/o Pediatría. No confíe en los “investigadores” y/o “científicos” anónimos. Aunque le presenten muchos testimonios, pida ver investigaciones científicas que acrediten dicho tratamiento.
4. No existe medicamento ni elíxir mágico que curará a su hijo. Algunos medicamentos pueden mejorar su condición y no porque dio resultado con otro niño, necesariamente dará resultado con el suyo.
5. Jamás administre ningún medicamento sin la prescripción de un médico. Si cree que dicho medicamento puede tener reacciones secundarias o pudiese causar algún daño, busque una segunda opinión con otro doctor. No drogue a su hijo innecesariamente.
6. Documéntese totalmente sobre el tratamiento que le ofrecen y pida los nombres y teléfonos de cuando menos tres diferentes padres de niños autistas que sean pacientes y hable para pedir referencias. Pregunte sobre los avances y en cuanto tiempo lo lograron. Investigue en las bibliotecas o por el internet.
7. Usted tiene todo el derecho de saber lo que le están haciendo a su hijo. Si evitan que vea la terapia o bien, no lo involucran o no le informan constantemente sobre los avances de la terapia del niño, usted corre el riesgo de que la persona lo estafe ya sea alargando el tiempo de la consulta o bien haciendo algo indebido con el niño.
8. La terapia conductual (ABA) se da uno a uno y nunca por un terapeuta con varios niños a la vez. Además, los castigos corporales se aplican solo en casos muy extremos donde está en riesgo la integridad del niño (agresión y/o auto agresión) y en todos los casos, debe ser autorizado previamente en escrito por los padres, en caso contrario, denuncie a la persona.
9. Cuídese de esos tratamientos milagrosos que todo lo curan. Cuando alguien le diga que mejora el autismo, down, parálisis cerebral, trastorno bipolar, lento aprendizaje, etc. muy posiblemente esté escuchando a un farsante. El autismo es muy específico y por lo mismo, su tratamiento también lo es.
10. Sea precavido con los nuevos descubrimientos, especialmente si no se han realizado las debidas pruebas que garanticen la seguridad de su hijo. No lo convierta en un conejillo de india.
11. La oración a Dios es buena y enriquece su alma y espíritu, pero necesita también que su hijo reciba tratamiento de un profesional. Los religiosos son teólogos, estudian a Dios. Los psicólogos son las que estudian la mente y comprenden el autismo.
Comprendiendo al Autista
“PENSANDO EN IMÁGENES”
Pensando en Imágenes es un libro en el cual su autora, Temple Gradin (autista de alta funcionalidad), explica que los procesos mentales en los autistas son diferentes. Cuando habla ella de sí misma, hace una analogía de su mente con la de un disco duro de gran capacidad de almacenamiento pero de muy lenta velocidad y un deficiente sistema de archivos.
El ser humano guarda la información en su cerebro a través de conceptos y símbolos. Todo recibe una definición y cada idea se interrelaciona con otra. Nuestro razonamiento es abstracto y nos da la capacidad de entender todo aquello que incluso no podamos ver, como lo es Dios, el bien y el mal, etc., debido a que le damos una definición lógica. Como un detalle les puedo aseverar: un autista jamás dice mentiras por lo mismo que no puede comprender el decir cosas que no son o no existen, entonces si descubre que si su hijo dice una mentirita, es válido hacerle toda una fiesta (expresión mexicana), pues eso demuestra un gran avance (solo evite que se convierta en costumbre).
Para el caso de los autistas, la información la guarda en imágenes (como fotografías) y los conceptos o definiciones lo logran por generalización, es decir, por la asimilación múltiples imágenes de un mismo concepto se generan una serie de características similares que le permiten de establecer una definición por la relación entre ellas.
Por ejemplo, para nosotros el definir un automóvil es sencillo: “cualquier vehículo con motor y ruedas para transportar gente o cosas”. Un autista tiene que tener la imagen de varios automóviles, todos de diferentes marcas, colores y estilos, donde por similitud entre ellos puede establecer: “todos tienen llantas, todos tienen motor, todos transportan gente o cosas, todos esos son automóviles”, de tal manera que mientras si nosotros escuchamos la palabra automóvil, simplemente pensamos en el concepto, ellos tienen que traer a su mente toda esa gran cantidad de imágenes.
A un autista se le facilita el entendimiento si al platicarle algo, usamos lenguaje descriptivo, es decir, describimos como si platicáramos de una pintura o retrato.
DISCRIMINACIÓN AUDITIVA SELECTIVA
Estoy seguro que más de un profesional dirá que el término es incorrecto, pero a mí como padre me es mas fácil entenderlo así. La discriminación auditiva selectiva consiste en la inhabilidad que tienen algunos autistas para separar y bajar el volumen dentro de su oído a aquellos sonidos que interfieren, distorsionan o vician el entorno.
Como un ejemplo práctico para comprender esto, ¿cuántas veces han platicado con alguien que está al extremo opuesto de la mesa y le entienden perfectamente, aún cuando en medio están otras personas hablando al mismo tiempo? Eso lo logran ya que su cerebro disminuye en su oído el volumen de las voces intermedias y centra la atención en la voz que desean escuchar. Esto es como si tuviésemos un ecualizador dentro de nuestros oídos con el cual seleccionamos aquello que nos agrade y desechamos todo lo que nos cause distorsión o interferencia.
Ahora imaginemos que no tuviésemos esa habilidad y que todos los sonidos llegasen al mismo volumen y en forma constante, incluyendo aquellos que nos desagradan. ¿No se volverían locos? Es por ello que los autistas no soportan algunos sonidos, porque mientras nosotros simplemente le bajamos el volumen interno, ellos no pueden hacerlo y esos sonidos les lastima. Esta es una de las razones por lo que los niños autistas son hipersensibles auditivamente y a veces, hacen una rabieta al sonar la licuadora.
PROSOPAGNOSIA
Tuve la oportunidad de intercambiar correos y platicar por internet con un singular personaje quien en su momento me ayudó mucho a comprender mejor a mi hijo; él se llama Guy Lelarge, de origen francés, adulto, con Síndrome de Asperger y con una mente privilegiada. En una de las muchas pláticas que tuvimos, él me describió un padecimiento que tiene y que se denomina prosopagnosia, esto es, la incapacidad de reconocer caras.
Este término desconocido por muchos, es un padecimiento que sufren muchos autistas y aspergers al no poder reconocer caras, algunos tan severos que no pueden reconocerse a sí mismos frente a un espejo. Me platicaba Guy de cómo cuando veía una cara, se le nublaba la imagen y veía otras cosas, por ejemplo, “una cebolla” (sic).
Otra situación de los autistas, es que si no tienen prosopagnosia, el mismo hecho que evitan ver hacia la cara de las personas, por lo agresiva que es la mirada para ellos, se centran en reconocer a la gente por características alrededor de ellas, por ejemplo, el cuerpo, la barba, el pelo, el cuello, la voz, etc. Algunos autistas podrán aprender a ver (mejor dicho, soportar) la mirada de los demás, pero habrá algunos que nunca lo podrán tolerar.
CEGUERA MENTAL
Entre las muchas cosas que tuve la oportunidad de aprender a Guy Lelarge y a través de él, conocer mejor a mi hijo, fue la ceguera mental (no tengo la seguridad que el término sea el correcto, pero así le llamaba Guy), la cual consiste en la incapacidad para reconocer los estados de ánimo de otras personas. Para los autistas, les es muy difícil darse cuenta si la persona frente a él está triste o está contenta.
Es la ceguera mental la que afecta al autista en su inhabilidad social. Mas de una vez habrán oído que nuestros niños son las personas mas “egoístas” del universo, que solo piensan en ellos y sus propias necesidades. Eso no es del todo correcto, lo que sucede es que aunque nos molestemos o por el contrario, estemos muy contentos, es algo que ellos no logran darse cuenta tan fácilmente.
No dar nada por obvio y decirle a un autista nuestro estado de ánimo, ya sea de enojo o aprobación, ayudará bastante en las relaciones que tengamos con él. Los estados de ánimo es un rol social que tendrán que aprender los niños durante toda su vida.
AUTO ESTIMULACIÓN
Aunado a todo lo anterior, los autistas tienen todos sus sentidos mucho muy sensibles (imagina que todo te llega al 500%), además de la frustración que les origina el no poder darse a entender y comunicar sus necesidades a los demás. Esto origina dos posibles reacciones: la rabieta (ahora sí se comprende mejor, ¿verdad?) o la auto estimulación.
Cualquier movimiento repetitivo (como mecerse, aletear manos) o quedarse inmóvil viendo a un punto fijo, hace que la mente se bloquee a todos los estímulos externos, lo cual causa un grado de placer y relajación en ellos. Un buen ejercicio para comprender este concepto es que se inclinen hacia atrás en la silla y se queden fijamente viendo un foco sin pensar en nada, luego, pónganse a mecerse lentamente en forma metódica y repetitiva. Si han hecho estos ejercicios, verán cómo la mente se relaja y hasta se sentirán descansados.
La auto estimulación, aunque inicialmente los calma, es como la hiperventilación (inhalar y exhalar con la boca bruscamente) la cual al rato de haber iniciado, marea, irrita o crea ansiedad. A excepción de que vea que una forma de auto estimulación que el niño haga no causa este efecto, es recomendable evitarlas.
Es un hecho conocido por todos los padres y profesionales en la materia, que todos los niños autistas son altamente manipuladores con una capacidad para actuar el llanto para lograr su objetivo (estoy pensando seriamente proponer a mi hijo para que reciba el Oscar de la Academia al mejor actor). Erróneamente y aunado a la ceguera mental, algunos profesionales aseveran que los autistas no tienen sentimientos y mucho menos, la capacidad de amar.
Los autistas sí aman, solo que la forma en que lo demuestran es diferente a como nos lo enseñaron nuestros padres. Un niño “normal” nos dice que nos quiere, nos busca para invitarnos a jugar con él interactivamente, muestra su sonrisa cuando nos ve y hace dibujos de sus papás para orgullosamente mostrarlo a sus amiguitos. Un autista no sabe la forma de comunicarnos que nos quiere, pero lo podemos notar porque busca estar donde estamos nosotros, su estado de ánimo cambia cuando nos acercamos, juega a nuestro lado (en lo suyo) o trata de imitarnos.
Así como les enseñamos a los autistas diferentes habilidades que van desde imitación, auto cuidado, cognitivas, etc. se le puede enseñar a demostrar sentimientos. En el caso muy particular de mi hijo, quien tiene 9 años y es autista severo, habla muy poco y su entendimiento es bastante limitado, sin embargo, aprendió a dar besos, abrazos, sonreir y hacer diferentes caras (enojado, contento, etc.) y ahora que ya sabe demostrar su afecto, es sumamente cariñoso con la gente.
Los autistas sí sienten, aman y sufren al igual que nosotros, solo que no saben expresarlo de la manera a la que estamos acostumbrados.
¿QUÉ ME DIRÍA UN AUTISTA?
1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.
2. No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.
3. No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
4. Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
5. Necesito más orden del que tú necesitas, que el medio sea mas predecible de lo que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.
9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.
11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!
12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.
16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.
18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas" o “castillos en el aire”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que llamas "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.
Angel Rivière (†)
Autismo y Paternidad
por Fco. Javier Garza Fernández
Cuando el niño nació y durante sus primeros meses de vida, permitió a los padres soñar en un futuro promisorio, en el cual, las expectativas son muy distantes a la realidad actual. Esa noticia que se recibe alrededor de los 2 años de vida es cae como un balde de agua fría y cambia todo de un solo golpe. Resulta que no será todo aquello que se esperaba, ayer era un niño y hoy es un “autista”.
Precisamente, debido a que se tuvo la oportunidad de creer y anhelar, el derrumbe emocional que reciben los padres suele ser muy profundo y conlleva a múltiples y variadas reacciones que van desde la tristeza y desencanto hasta la ira y desesperación.
El camino más frecuente que se puede observar es el rechazo y el fracaso anticipado, en que el padre se sume en una profunda depresión y a veces, termina incluso con el rompimiento del vínculo familiar y en el peor de los casos, el desentendimiento por parte de alguno de ellos. Esto afecta no solo a los padres, sino a los niños, tanto a los “especiales” como a los normales.
¿ACEPTAR O ELEGIR?
La aceptación de un niño especial no significa necesariamente que los padres estén satisfechos con su destino. Mas de una ocasión los escuchamos decir que llevan su cruz o se están ganando su boleto al cielo. Ven a su hijo como un calvario y no como un ser que vino a dar una semblanza nueva en sus vidas.
Uno puede “aceptar” al niño como es y en su interior, soñar en lo que pudo ser y que nunca será. Este pensamiento merma poco a poco el espíritu de los padres pues lo que realmente están haciendo es conformándose con su situación y haciendo lo mejor posible que sus valores morales, éticos y afectivos indiquen.
Otra opción es elegir al niño, donde el padre desee a su hijo tal como es, sin pensar en cómo sería si fuese “normal” ni compararlo con los hijos de sus seres cercanos. Sus fuerzas están encaminadas a sacar a su hijo adelante al igual que a cualquier niño. El padre debe aprender a encontrar a su hijo y a través de él, encontrarse a sí mismo.
¿Cómo sería mi hijo si no fuese autista? No podría contestar esa pregunta. Dejé de pensar en ello hace mas de 6 años. Hoy no podría imaginar a mi hijo diferente, sería otro niño menos mi hijo.
LOS MISERABLES
Un término algo agresivo, pero en eso se convierten los padres que constantemente dedican su mente a pensar en todo lo desgraciados que son. Buscan provocar lástima en los demás e incluso algunos hasta maldicen “su suerte”. Hacen ellos de su vida su propia prisión y arrastran a sus seres queridos a ese abismo.
El camino más fácil es ser un miserable y llorar por las desdichas de tener un hijo que no promete un futuro. La negación es otra forma de ser miserable, aparentando una falsa felicidad y vivir día a día sin ninguna meta a seguir.
Cuando se es miserable, el padre se encierra en su casa y se acaba toda vida social. Siempre encontrará una y mil excusas para no ir a fiestas o días de campo.
Los niños necesitan a sus padres sanos, felices, unidos y conviviendo en pareja como cuando se juraron amor eterno frente al altar.
Autismo: Juegos extraños
Los niños autistas nunca jugarán igual que los demás. Analicemos esta afirmación:
Sus juegos serán diferentes
Sí jugarán
Sí se reirán
Es posible convivir y disfrutar la convivencia con un autista y las reglas son muy sencillas, de hecho es solo una: ¡NO HAY REGLAS!
Los juegos y reglas de convivencia que conocemos y que nos agradan, los aprendimos por nuestros padres y del entorno (hermanos, primos, amigos, etc.) Son pautas que se siguen y nos causan placer. Es tiempo de desechar todo eso y poner nuestra mente en blanco, ya que debemos entrenarnos nuevamente en esas reglas sociales. Sin importar la forma en que se conviva con un autista, si provoca sonrisas, es válido (aunque se vea raro o ridículo).
Pensándolo mejor, si debemos poner una regla: ¡NO IMPORTA LO QUE LOS DEMÁS PIENSEN O CÓMO NOS VEAN! La cultura y costumbres son relativas al entorno en que nos desenvolvemos. Lo que aquí es correcto, posiblemente en China sea una falta de educación. Cualquier persona que les critique su forma de convivir y jugar con su hijo es alguien que no desean tener en su círculo de amistades. Cuando se tiene un ser tan especial como lo es el autista, los amigos serán pocos pero de un gran valor.
Cada uno de los padres por separado, así como cada uno de los hermanos, deberá encontrar aquel juego que los identifique con el niño y les permita convivir en recreación. Algunos juegos con los que podrían iniciar serían (buscando tomar turnos):
v Cosquillitas (el más efectivo).
v Correr y perseguirse.
v Jugar a las escondidas (inicialmente se pueden tapar solo los ojos).
v Repetirse ciertas palabras (aunque no signifiquen nada).
v Bailar canciones infantiles (si canta es mucho mejor).
v Acercarse haciendo gestos y sonidos como de monstruo (mi segundo preferido).
Autismo: ¿Por qué son tan tiernos nuestros hijos?
Frecuentemente decimos que nuestros hijos son muy tiernos y es muy posible que gente ajena que los conozca piensen que estamos locos y no están del todo equivocados.
Cuando los abrazamos, nos rechazan. Para lograr una pequeña sonrisa, debemos hacer todo un circo. Para lograr una mirada de ellos, se la tenemos que exigir. El socializar con nosotros lo hacen casi en forma obligada. Si hablan es raro y difícilmente nos expresaran un sentimiento. Si los dejamos solos para ellos es mejor la mayor parte del tiempo. ...y muchas cosas más.
Y es que para conseguir cualquiera de lo anterior, luchamos en forma incansable hasta lograrlo con ellos... pero cuando sucede al fin, el esfuerzo invertido nos premia con un instante tan mágico que dice uno a sí mismo que valió la pena y lo disfrutamos enormemente.
Esos instantes mágicos los atesoramos, los recordamos siempre y por ellos continuamos trabajando por nuestros hijos, para que continúen existiendo una y otra vez.
Y es que cuando se lucha tanto, cuando se pone tanta esperanza, se aprende a valorar el más mínimo detalle. Por eso, nuestros hijos son tan tiernos.
DECIDIDO A SER FELIZ
Como se mencionó anteriormente, cuando el padre elige a su hijo, aprende a gozar de esos pequeños detalles y cada día ve una oportunidad de ser mejor. La felicidad no se da por sí sola, se debe desear y luchar por ella.
El padre feliz ama a su hijo y se enorgullece de él. No se guía por las expectativas de los demás y ríe de las caras de asombro de otras personas ante las diferentes situaciones que acarrea a su hijo.
En una de tantas ocasiones que mi hijo y yo fuimos al cine, en la dulcería la joven le preguntaba al niño qué dulce deseaba. Por supuesto, mi hijo solo apuntaba con la mano y yo, entre risas le dije: “si logras que hable, estás contratada... él es autista”. Ella se quedó paralizada por mi comentario (un padre que hace burla de su hijo) y no entendía que para mí, ser autista es como si fuese gordito, flaquito, alto, chaparro, tartamudo, etc.
La palabra “autismo” no es tabú, así son ellos y debemos enseñar a la sociedad a no sentirles lástima sino mas bien, aceptarlos como lo harían con cualquier otro niño.
Personalmente, yo adoro a mi hijo y me siento muy orgulloso de él. No existe día que no presuma a alguien las travesuras que hace, sus ocurrencias como últimamente le ha dado por usar lentes oscuros (claro, que los rompe cada 2 o 3 semanas y le compro otros) y toma poses para que lo veamos.
Más de una vez gente cercana a mí me ha comentado que tengo un amor enfermizo por mi hijo. ¿Porqué se considera enfermizo? ¿Si el niño fuese “normal”, entonces sí estaría justificado? El mundo empezará a ser mejor cuando se pueda comprender que es más importante ejercer una paternidad para uno mismo que una “paternidad responsable”. La segunda no implica necesariamente la primera, pero de la primera siempre se deriva forzosamente la segunda.
Hoy es el día en que puedes decidir ser feliz.
Introducción al autismo
En el manejo del autismo, se han aplicado múltiples técnicas para mejorar las condiciones del niño con resultados aceptables y entre ellas, la que a la fecha mejores resultados ha dado, especialmente en niños pequeños, es la Terapia Conductual o Análisis Aplicado de la Conducta (ABA: Applied Behavior Annalisys).
La Terapia Conductual puede ser definida como: “la aplicación sistemática de los principios y técnicas del aprendizaje en la modificación de la conducta humana”. Es algo parecido a la enseñanza por medio de repetición con premios y castigos.
A esta terapia se le han dado diversos nombres como: Modificación de conducta, Terapia del Condicionamiento, Manejo Conductual, Análisis Conductual, etc. En los Estados Unidos han preferido llamarla Terapia conductual, ya que es el término usado por Skinner, uno de los principales precursores de esta técnica.
El inicio de la Terapia conductual se sitúa en los experimentos del filósofo Ruso Ivan Pavlov (1927), aunque lo anteceden en América los estudios de Thorndike acerca del aprendizaje por “causa y efecto” en 1913, pero no fue sino hasta 1924 cuando el psicólogo estadounidense John B. Watson, realizara contribuciones sobre el aprendizaje en los niños. Fue en la década de los 50’s cuando Federic Skinner realizó valiosas aportaciones de investigaciones individuales sobre Programas de Reforzamiento (1950-1954).
En los últimos 35 años, la modificación de conducta ha tenido una aceptación y crecimiento gigantesco. Esto por tres importantes razones:
Ha demostrado ser efectiva en gran variedad de sitios, desde hospitales psiquiátricos, escuelas y en las actividades de la comunidad en general.
Se ha venido dando gradualmente un “desencanto” por los programas educativos existentes y sistemas tradicionales.
Ha demostrado con el elemento más importante que caracteriza a la terapia conductual: “Ser objetiva y poder ser observada”, es decir, que es confiable y tiene validez, ya que puede medirse.
La tendencia en la modificación de conducta está dirigida hacia controles positivos de la conducta, pero debido a que muchos profesionales hacen mal uso de estas técnicas, faltando a los códigos éticos y legales a los que tiene derecho el paciente, se tiene un concepto distorsionado de la Terapia conductual.
Algunas instituciones emplean el castigo para suprimir una conducta pero olvidan implementar controles positivos para desarrollar una conducta deseable incompatible con la anterior.
Cada día es mayor la tendencia al refuerzo (premio) de conductas deseables que aplicar el castigo. De hecho, muchos terapeutas presentan al niño la oportunidad de jugar y ganar premios en lugar del escenario de “trabajar”.
Existe una diversidad de terapias muy efectivas para el autismo, como lo es el Teacch, sin embargo, esta técnica provee al niño del repertorio básico para el aprendizaje: atención, seguimiento de instrucciones e imitación. Aún cuando considere otros tipos de tratamientos, es recomendable iniciar con la Terapia Conductual, especialmente cuando se trate de niños pequeños menores de 10 años (aunque también es efectivo en otras edades), ya sean autistas o aspergers.
CONDICIONES PARA LA APLICACIÓN
Existen reglas generales para la aplicación de la Terapia conductual que el terapeuta debe tener presente antes de iniciar la modificación de conducta:
· Es indispensable tener una impresión diagnóstica del paciente. El niño debe ser visto por un neurólogo y ser valorado por un psicólogo de manera que se conozcan las necesidades a tratar en el niño. Si los padres no están conforme con el diagnóstico, deberán buscar una segunda y hasta una tercera opinión.
· Cada niño es un individuo único. Semejante a todos los demás en muchos aspectos y diferente a la vez en todos ellos. Por ello, las necesidades, avances y logros son también individuales y nunca deben ser comparados con otros niños.
· No existen terapias universales. Cada niño, en su individualidad, requiere de terapias específicas a sus necesidades y sus avances serán conforme sus capacidades. Ningún programa, por bien diseñado que esté, funcionará igual para todos los niños.
· Programación acorde a las necesidades individuales. No existe receta de cocina para aplicar. La programación debe basarse en las necesidades individuales del niño y para cada uno es diferente.
· Ambiente que rodea al niño. Se debe designar un escenario conductual adecuado de acuerdo a las características y necesidades del niño, el cual debe de estar libre de ruidos y distracciones. No se puede utilizar un cuarto con la televisión prendida o con muchas imágenes en las paredes que distraigan al niño.
· Salud del niño. El estado físico del niño debe ser tomado en cuenta diariamente, ya que esto es una variable que influye fuertemente en el desempeño del paciente. Un niño enfermo o cansado siempre bajará sus porcentajes en la terapia.
· Trabajo en equipo. El terapeuta deberá involucrar a los padres y maestros en el tratamiento del niño. De nada sirve tres horas de trabajo durante la semana si las otras 95 horas se retrocede o se deja libre al niño. Se debe tener el acercamiento constante y la comunicación entre todos aquellos que interactúen en el desarrollo del niño.
· Constancia. Punto clave e indispensable para la adquisición de nuevas habilidades. La programación establecida debe seguirse en forma continua tanto en casa por los padres como en la escuela por los maestros. La terapia conductual debe ser 7 días a la semana los 365 días del año.
Disciplina. Se debe tener siempre estricto apego en la aplicación de los programas y procedimientos establecidos para la terapia, sin variaciones. No se vale “descansar los fines de semana” y dejar que el niño desate sus conductas, pues eso implica retroceso en su aprendizaje. El tiempo de estos niños vale oro.
Autismo y La terapia conductual
por Fco. Javier Garza Fernández
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